15 سال است به هر دری زدهام، خانه، مغازه و ماشینم را فروخته و خرج گفتاردرمانی و هزینه داروهای اعصاب و روان کرده و جیب پزشکان و کاردرمانگرانی که مغازه پررونقی در آشفته بازار اوتیسم باز کردهاند، پر کردهام. تمام زندگیام را با رویای درمان فرزندم از دست دادم، ولی انگار نه انگار! حال پسرم هر روز بدتر میشود و این همه هزینه فقط برای پر کردن جیب دلالان اعصاب و روان بود!
تدبیر24»اختلال طیفی اوتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که تقریبا از سن دو سالگی
ظاهر شده و عملکردهای ارتباطی فرد را مختل میکند. تاخیر و نقص در فراگیری
زبان، عکسالعمل نشان ندادن به صداها، ناتوانی در درک جملات دیگران،
اکولالیا یا تکرار کلمات دیگران، سوال نکردن و استفاده از جملات تکراری،
نداشتن ارتباط چشمی با مخاطب، ناتوانی در درک جملات کنایی، استعارهها و
جوک و استفادهی نادرست از ضمایر از جمله علایم این اختلال است.
در گذشته، برخی از محققان، نظریهی مادران یخچالی را علت بروز این
اختلال میدانستند، اما با رد این فرضیه، تا کنون هیچ دلیل علمی برای بروز
این اختلال مطرح نشده است، «بارون کوهن»، ( یکی از دانشمندان در زمینه
اوتیسم) چنین تبیین میکند که اوتیسم ناشی از مردانه بودن افراطی مغز است.
چنین مغزی ازنظر همدردی و برقراری ارتباط، توانایی کمی داشته و مهندسی شده،
مستعد و علاقهمند اموری چون ریاضی و فیزیک است. کودکان مبتلا به اختلال
اوتیسم، مسائل قابلکنترل مانند کامپیوتر و رباتها را بیشتر دوست دارند و
تمامی پدیدههای غیرقابلپیشبینی، کودکان اوتیسم را مضطرب و بیعلاقه
میکند.
طبق پژوهشهای انجام شده، این اختلال از چهار ماهگی قابل تشخیص بوده و
مداخلات به هنگام میتواند کیفیت زندگی کودکان اوتیستیک را افزایش دهد. این
اختلال با هیچ روشی قابل درمان نبوده و از زمان شروع تا پایان زندگی فرد
همراه او خواهد بود. همچنین نبود خدمات حمایتی و درمانی کافی از این کودکان
و خانوادههایشان، شرایط زندگی را برای آنها بسیار سخت کرده است، به طوری
که بسیاری از این خانوادهها، مهاجرت به سایر کشورها را تنها راه بهبود
کودکانشان میدانند.
مادر یک پسر بچهی اوتیسمی در گفتوگو با ایسنا از علل تصمیم خود برای
مهاجرت به یکی از کشورهای اروپایی میگوید: 15 سال است به هر دری زدهام،
خانه، مغازه و ماشینم را فروخته و خرج گفتاردرمانی و هزینه داروهای اعصاب و
روان کرده و جیب پزشکان و کاردرمانگرانی که مغازه پررونقی در آشفته باز
اوتیسم باز کردهاند، را پر کردهام. تمام زندگیام را با رویای درمان
فرزندم از دست دادم، ولی انگار نه انگار! حال پسرم هر روز بدتر میشود و
این همه هزینه فقط برای پر کردن جیب دلالان اعصاب و روان بود!
اما فرسنگها آن طرفتر، وضع فرق میکند، کودکان اوتیسم محکوم به فنا
نیستند، خانوادههای کودکان اوتیسم حق حیات دارند، حق زندگی کردن مثل یک
انسان عادی، خانوادهها محکوم نیستند شب تا صبح فرزند خود را در اتومبیل
شخصی در خیابانها بگردانند تا شاید فرزنداشان اندکی آرام گیرد.
مادران کودکان اوتیسمی در کشورهای توسعه یافته، شبها را در حسرت خواب
نمیمانند، آنها هم زندگی میکنند. کسانی که پایشان به کشورهای توسعه یافته
باز شده است، هر روز عکس و فیلمی از پیشرفت و بهبود کودکان اوتیسمشان در
فضای مجازی منتشر میکنند و با افتخار می گویند "من یک فرشته اوتیسم در
خانه دارم"، اما آنهایی که امکان رفتن ندارند تا جایی که میتوانند از فک و
فامیلشان پنهان میکنند و وقتی که بچهشان به سن مدرسه رسید و همه متوجه
غیر عادی بودن کودکشان شدند، راه انزوا را میگزینند. مثل این که بچههای
اوتیستیک و خانوادههایشان در ایران حق زندگی ندارند و تا فهمیدند
کودکشان از این اختلال رنج میبرد، باید چمدانشان را به مقصد دوردستترین
نقطه بسته و راهی شوند و از دست نگاهها، قضاوتها و راهنماییهای نادرست
فرار کند.
در اینجا تنها کاری که برای کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم میکنند،
گفتار درمانی آن هم با هزینههای کلان است که هیچ نتیجهای در پی ندارد!
هیچ مرکز دایمی برای نگه داری از آنها وجود ندارد. کسی از این اختلال
آگاهی ندارد و پدر و مادر مجبور هستند، برای همه توضیح دهند و نگاههای
ترحم آمیز و متعجب دیگران را تحمل کنند.
به عنوان مثال، وقتی یک کودک اوتیسمی سوار اتوبوس میشود، به دلیل
حساسیت بیش از حد به بوها و رنگها، با دنیایی از بوها و رنگهای غیرقابل
تحمل روبهرو شده و شروع به بیقراری میکند و مادر مجبور است یا از اتوبوس
پیاده شده و یا به تک تک مسافران توضیح دهد.
در سایر کشورهای پیشرفته، کودکان اوتیسمی در مدرسههای عادی درس
میخوانند و این در حالی است که در کشور ما، در مدرسههای خاص نیز افراد
توانمندی برای تدریس و کار با این کودکان را ندارند و در این میان یک انجمن
به نام اوتیسم و به کام همه تشکیل شده است که تقریبا همه به جز اوتیسمیها
از آن استفاده میکنند.
نگهداری از این کودکان در شرایطی که هیچ حمایت اجتماعی و خدماتی وجود
ندارد، بسیار سخت است. پدر و مادرهای این کودکان هم مانند سایرین، آرزوهایی
برای فرزندانشان دارند که تحقق آن بدون رفتن ممکن نیست. بستن چمدان و دور
شدن از تمامی خاطرات و عزیزان آسان نیست، اما در بین دوراهی اوتیسم و وطنت،
مجبور میشوی مهاجرت به مقصد اوتیسم را انتخاب کنی.
ماه آوریل به عنوان ماه اطلاع رسانی اختلال طیف اوتیسم نامگذاری شده
است، با وجود افزایش روزافزون این اختلال، هنوز هم بسیاری از افراد از این
اختلال آگاهی ندارند. «توانمندسازی دختران و زنان طیف اوتیسم» شعار سال
2018 به مناسبت روز جهانی اطلاع رسانی اوتیسم است.