کد خبر: ۱۱۳۵۲۲
تاریخ انتشار: ۲۹ مرداد ۱۳۹۷ - ۱۰:۰۷
یرنار آلیبکوف ۶ ساله ساکن شهر آستانا واقع در شمال شرقی قزاقستان است که متاسفانه به یکی از بیماری‌های ژنتیکی نادر به نام Ehlers-Danlos syndromes مبتلا است و همان گونه که گفته شد تنها یک نفر در میان ۵۰۰۰۰ نفر به این بیماری ژنتیکی مبتلا است.

تدبیر24»این بیماری ژنتیکی بر روی ساختار پوست تاثیر می‌گذارد که در آن پوست یک نوزاد را همانند یک انسان ۱۱۰ ساله که دارای پوستی آویزان است تبدیل می‌کند. یرنار آلیبکوف ۶ ساله، حتی به گونه‌ای به این بیماری مبتلا شده است که راه رفتن و حرکت کردن او نیز همانند افراد کاملا پیر است.

اما قانونی برای درمان این افراد است که آن‌ها می‌توانند در سن ۱۸ سالگی درمان شوند. ولی خوشبختانه با پیگیری مادر یرنار، به نام زیبنسا تولپبرگنووا توانسته است تا مسئولین بیمارستان را برای نقض این قانون راضی نماید تا از پیر شدن فرزندش جلوگیری نماید.

هزینه درمان یرنار آلیبکوف، تنها ۲۴۵ پوند است تا پزشکان بتوانند میزان روند پیر شدن پوست او را متوقف سازند. این میزان پول بنابر وضعیت مالی ضعیف خانواده یرنار آلیبکوف، توسط آشنایان آن‌ها فراهم شده است.
دکتر معالج یرنار آلیبکوف، به نام دکتر اولگا لوزوا در مورد یرنار این گونه گفت: بیماری یرنار یکی از بیماری‌های ژنتیکی بسیار نادر است و با جراحی تنها میزانی اندکی تغییر بر روی او ایجاد خواهد شد. اما از سرعت فرآیند پیر شدن آن جلوگیری خواهد کرد و تنها راه درمان مراقبت از او است.

www.dustaan.com پسر 6 ساله‌ ای که به خاطر بیماری نادر، پیرمرد شد +تصاویر
www.dustaan.com پسر 6 ساله‌ ای که به خاطر بیماری نادر، پیرمرد شد +تصاویر
www.dustaan.com پسر 6 ساله‌ ای که به خاطر بیماری نادر، پیرمرد شد +تصاویر
www.dustaan.com پسر 6 ساله‌ ای که به خاطر بیماری نادر، پیرمرد شد +تصاویر
برچسب ها: تدبیر24 ، پسر
بازدید از صفحه اول
sendارسال به دوستان
printنسخه چاپی
نظر شما:
نام:
ایمیل:
* نظر:
داغ ترین ها