دردسرهای یك عمر بیماران خاص

تدبیر24 :حدود 20 سال پیش در چنین روزی ، بنیاد بیماری های خاص تاسیس شد و در آن زمان تا الان سه بیماری هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی را تحت پوشش خدمات خود قرار داده و بسیاری از داروهای این سه بیماری پر خرج را رایگان ارایه داده است.
به گفته فاطمه هاشمی، مدیر عامل بنیاد امور بیماری های خاص قرار بود سالی یك بیماری به جمع بیماری های خاص اضافه شود اما تا ‌الان این امر میسر نشده است.
به عبارت دیگر سوزن بیماری خاص روی همین سه بیماری گیر كرده است و به نظر می رسد كه قرار نیست حركتی كند شاید بیماری دیگری به این جمع بپیوندد.
البته نمایندگان بیماری های دیگری از جمله بیماری نادر ای بی (EB) تلاش می كنند كه تدارك پیوستن به بیماری های خاص را مهیا كنند كه در فرایند این پیوست قرار دارند.
به هر حال هرچند بنیاد بیماری های خاص با هدف خدمات رسانی به بیماران خاص ایجاد شده است اما این بیماران هم مثل خیلی از بیماران كشور با مشكلاتی از جمله كمبود دارو، نبود گواهی نامه های بین المللی بیشتر داروهای ساخت داخل بیماران خاص ، گرانی تجهیزات پزشكی ، نبود یا كم رنگ بودن حمایت های اجتماعی مثل استخدام و بالا رفتن سن بیماران و نیم نگاهی به میانسالان و كهنسالان بیمار مواجه اند.
نماینده انجمن تالاسمی در بخشی از سخنانش، ایران را بدترین كشور منطقه از نظر درمان تالاسمی ‌ارزیابی می كند و اینكه ایران از كشورهای منطقه عقب افتاده است.
حال چه شد كه چنین شد؟ خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) به مناسبت روز جهانی تالاسمی و روز بیماری های خاص و صعب العلاج میزگردی را تحت عنوان بیماران خاص و مشكلات آنان برگزار كرد كه هاشم قاسمی، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران كلیوی، محمد رضا مشهدی ، مدیر عامل انجمن تالاسمی و احمد قویدل ، مدیر عامل كانون هموفیلی میهمانان این میزگرد بودند.
اول بحث این میزگرد با تالاسمی آغاز می شود چرا قبل از اینكه 18 اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج باشد ، روز جهانی تالاسمی است و اینكه ایران روی كمربند تالاسمی ایستاده است و قرار نیست به دلایلی كه درا ین میزگرد عنوان می شود حالا حالاها پائین بیاید.
محمد رضا مشهدی ، مدیر عامل انجمن تالاسمی شمار بیماران مبتلا به تالاسمی را 20 هزار تن عنوان می كند كه 19 هزار تن از این شمار ، عضو انجمن یاد شده اند.
مشهدی درباره اینكه كدام استان ها بیشترین مبتلایان به تالاسمی را دارد به استان مازندران ، رتبه یك كشوری را می دهد و پس از آن این استان های فارس، هرمزگان و سیستان و بلوچستان هستند كه به ترتیب در رتبه های بعدی قرار دارند.
وی، هر چند اظهار می دارد كه با اطلاع رسانی و ارتقای سطح اطلاعات مردم از تولد 2 هزار نوزاد مبتلا به تالاسمی در كشور طی سال ، جلوگیری شده است اما در خصوص 2 منطقه ازكشور ابراز نگرانی می كند؛ چرا كه در این دو منطقه یعنی سیستان و بلوچستان و هرمزگان، طی سال،80 درصد نوزادان مبتلا به این بیماری متولد می شوند.
به عبارت دیگر اگر الان با 400 تولد نوزاد تالاسمی در كشور مواجه ایم، 80 درصد آنان به 2 استان یاد شده مربوط می شوند.
مشهدی، دیرثبتی ازدواج و نیز نوع مذهب را یكی از علل تولد نوزادان تالاسمی در مناطق یاد شده عنوان می كند ؛ اینكه ازدواج صورت می گیرد و گاهی اوقات زن ، باردار می شود اما می بینیم كه ازدواجشان به صورت رسمی هنوز به ثبت نرسیده است و یا اینكه برای برخی هموطنان اهل تسنن، سقط درمانی غیر قابل قبول است و اگر هم پزشك ، تشخیص دهد كه جنین دچار ناهنجاری یا بیماری مثل تالاسمی است ، حاضر نیستند، سقط درمانی را انجام دهند.
البته مشهدی به فتوای مقام معظم رهبری مبنی بر ختم حاملگی تا ماه چهارم در صورت ناهنجاری جنین اشاره و ابراز خرسندی و افتخار از صدور این فتوی می كند اما در عین حال تاكیدی هم دارد كه باید این امر، فرهنگسازی بیشتری شود و برخی اقوام و مذاهب نیز راجع به آن توجیه شوند؛ بالاخره به دنیا آمدن 400 نوزاد تالاسمی در سال ، كم نیست.
مشهدی، نكته دردآور دیگری را هم درباره مبتلایان به تالاسمی در برخی مناطق از جمله سیستان و بلوچستان عنوان می كند و می افزاید: گاهی اوقات بیمار را تا سن بلوغ برای تزریق خون به مراكز درمانی نمی آورند؛ آن قدر بیمار را دیر به درمان می رسانند كه در اصطلاح دفرمه (بدشكل ) می شود؛ چرا كه به بیمار تالاسمی باید حتما دارو رسانی شود كه اگر این كار انجام نشود یكی از عوارض جدی آن همان تغییر شكل به طرز بد و زشت در بدن او در پی می آید.
احمد قویدل ،‌مدیر عامل كانون هموفیلی نیز دراین ارتباط نظری دارد. او هم به عامل دیگری اشاره می كند و آن چیزی نیست جز ، وفور ازدواج های فامیلی به ویژه در استان ها و مناطقی كه روابط عشیره ای در آنها پررنگ است.
به گفته قویدل، شمار مبتلایان كمبود فاكتور 13 در جهان به یك هزار و 500 تن می رسد كه از این شمار ، 450 تن فقط در سیستان و بلوچستان بسر می برند!
قویدل نیز مقاومت این هموطنان در مقابل سقط درمانی را تایید می كند و می گوید: برخی از این هموطنان با اصلاح ژن موافقند اما نمی توانند سقط را قبول كنند و متاسفانه شاهد به دنیا آمدن نوزدان بیماری هستیم كه تا آخر عمرشان گرفتار بیماری خواهند بود.

** هموفیلی ها چه كسانی هستند؟
قویدل از 15 نوع اختلال انعقادی می گوید كه به نام معروف ترین اختلال انعقادی؛ یعنی «هموفیلی» در ادبیات رسمی و رسانه ای شناخته شده اند. به عبارت دیگر خود اختلال انعقادی هموفیلی در واقع كمبود فاكتور 8 و 9 است. این بیماری وابسته به جنس است و از زن منتقل می شود و مرد را مبتلا می كند؛ اما درزمان حاضر آنچه كه هنجار شده است این است كه به همه 15 نوع اختلال انعقادی به صورت عام ، هموفیلی می گویند؛ بنابراین باید دقت داشت كه هر اختلال انعقادی، هموفیلی به شمار نمی آید و هموفیلی همان كمبود فاكتورهای 8 و 9 است.
وی هم مثل مشهدی اظهار خرسندی می كند كه بیماری هموفیلی را مثل تالاسمی، می توان پیشگیری كرد و آن پیشگیری از تولد نوزاد مبتلاست كه خوشبختانه وزارت بهداشت در این دوره ( دولت یازدهم ) و دكتر سید حسن هاشمی (وزیر بهداشت ) بیمه ها را وادار كرده است كه در این حوزه پیشگیری برای حمایت، وارد عمل شوند.

**ثبت 12هزار بیمار هموفیلی در بانك اطلاعات انجمن هموفیلی
قویدل می گوید:12هزار بیمار هموفیلی در بانك اطلاعات انجمن هموفیلی ثبت شده است و این درحالی است كه در بانك اطلاعات وزارت بهداشت درمان 8600بیمار هموفیلی به ثبت رسیده است كه دارو دریافت می كنند.

** 86 هزار بیمار كلیوی
هاشم قاسمی، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران كلیوی است. او شمار بیماران كلیوی ثبت شده در كشور را 86 هزار بیمار كلیوی عنوان می كند كه 25 هزار تن از این شمار، عمل پیوند كلیه انجام داده اند.
هر چند درزمان حاضر بیمار دیالیزی فقط جزو بیماران خاص قرار دارد و به محض انجام عمل پیوند كلیه از شمول خاص بودن بیرون می آید؛ اما هر آن ممكن است دوباره خاص شود. به عبارت دیگر اینكه بیمار دیالیزی، عمل پیوند كلیه انجام دهد به منصه پایان كار بیماری اش نیست؛ این تازه شروعی برای تلاش جهت نگاه داشتن كلیه پیوند شده است كه دسترسی به داروی مناسب از علل مهم نگاه داشت این عضو مهم در بدن است.
این دارو ها و مشكلات آنان كه به نظر می رسد حالا حالاها تمام شدنی نیست .چون قاسمی از مشكلات دارویی بیماران كلیوی می گوید كه كمبود دارو « ساندیمون » و «سلسپت » یكی از آنهاست داروهایی كه برای پیوندی ها ضروری است و اگر فقط یك شب این دارو را مصرف نكنند آسیب می بینند.
به گفته قاسمی، یك هفته است كه داروی ساندیمون در تهران یافت نمی شود ، آن وقت بیماری كه 20 میلیون تومان برای پیوند كلیه خرج می كند، كلیه اش با كمبود دارو به اصطلاح « پس » می زند و دوباره به جمع دیالیزی ها باز می گردد. بیمارانی كه پیوند آنان پس می زند باید دوباره در انجمن حمایت از بیماران كلیوی ثبت نام و كارت دریافت كنند و دیالیز شوند.
وی این سئوال را مطرح كرد كه چرا باید بیماری كه 20 میلیون تومان خرج می كند به خاطر آنكه قدرت خرید دارو را ندارد، پیوند كلیه اش مجددا پس بزند.

**محدودیت قائل شدن برای مصرف برخی داروها
گله مندی قاسمی فقط به كمبود دارو مربوط نمی شود از اجبارهایی برای مصرف داروهای داخلی می گوید آنهم توسط بیمارانی كه سالهاست از دارویی خارجی استفاده می كنند و بدنشان هم به آن دارو عادت كرده است.
قاسمی تاكید می كند:تشخیص اینكه این بیماران از نوع داروی تولید خارجی یا داخلی استفاده كنند با پزشك معالج است، اما آنچه كه بیماران را گرفتار می كند كمبود و پخش نشدن داروست؛ بیماری كه از ابتدا به طور مثال داروی نوع داخلی یا خارجی استفاده كرده است و بدنش با این نوع دارو عادت كرده است، نمی تواند نوع داروی خود را یك دفعه آن هم به علت توصیه و تاكید مسئولان دارویی كشور تغییر دهد.
قویدل، مدیرعامل كانون هموفیلی هم همین نظر را دارد و از ایجاد محدودیت در انتخاب دارو توسط بیمار و پزشك گله مند است. هر چند به گفته او ورود داروهای وارداتی در راستای اقتصاد مقاومتی برنامه ریزی می شود و اگر دارویی در كشور تولید می شود، ورود مشابه خارجی آن محدود می شود اما باید به نكته ای ظریف نیز توجه داشت كه محدود كردن بیماران و اجبار آنان به استفاده نوع ایرانی دارو نباید به صورت عام باشد؛ چون ممكن است از بین تمام بیماران، تعداد معدودی هم باشند كه واقعا بدن غیر سازگاری با داروی تولید داخل داشته باشند كه باید به فكر این بیماران هم بود و آنها را از داروی مشابه خارجی منع نكرد.
وی می افزاید:به عنوان مثال اگر دارویی همچون فاكتور8 انعقادی در داخل كشور تولید می شود، ورود خارجی آن به كشور به مشكل بر می خورد؛ مگر اینكه ورود آن در یك كمیسیون خاص مورد بررسی قرار گیرد اما باید سازو كاری فراهم شود كه بیمارانی كه بدن آنان با مصرف داروی داخلی سازگاری ندارند بتوانند از نوع خارجی آن دارو استفاده كنند.

** تولید كننده های داخلی تاییدیه بین المللی بگیرند
قویدل همچنین ضرورت وجود سیستم نظارتی بر كیفیت داروی داخلی را خیلی مهم می داند اما از نظر او نظارت بر دارو و كیفیت آن چیزی نیست كه انجمن ها به آن ورود یابند.
قویدل در عین حال معضل دیگری را هم اذعان می دارد و آن مشكل آزمایشگاه های مجهز و امكانات قوی است كه برای تشخیص كیفیت داروی داخلی در مقایسه با خارجی خیلی مهم و كشور در این زمینه ، ضعف دارد.
به گفته قویدل از تولید داروهای داخلی حمایت می كنیم اما معتقدیم كه آزمایشگاه دقیق و قوی برای سازمان غذا و دارو وجود ندارد.

**الزام تاییدیه های بین المللی برای داروی داخلی
قویدل؛ ضرورت داشتن تاییدیه های بین المللی برای داروی داخلی را خیلی مهم می داند و می گوید: به عنوان مثال الان فاكتور 7 نوتركیب را در كشور تولید می كنیم و بیماران نیز استفاده می كنند اما آیا تولید كننده داخلی، تاییدیه های بین المللی را گرفته است؟ معلوم است كه این كار را نكرده است؛ شاید بیمار در زمان حاضر این دارو را مصرف كند و اتفاقی برایش رخ ندهد ؛اما معلوم نیست كه در آینده عوارض این دارویی كه تاییدیه بین المللی ندارد چگونه خواهد بود.
قویدل از وزارت بهداشت كشور افغانستان مثالی می زند كه به مدت سه سال است از ورود هر داروی فاقد تاییدیه بین المللی جلوگیری می كند؛ آنوقت ما چگونه دارویی را به بیمار بدهیم كه تاییدیه های یاد شده را ندارد؟
انتظاری كه قویدل ازشركت های تولید دارو داخلی دارد این است كه تاییدیه های بین المللی دریافت كنند و تاكید می كند: به منظور بالا بردن كیفیت داروهای داخلی و همچنین تجاری سازی آن انتظار داریم شركت های تولید دارو داخلی تاییدیه های بین المللی دریافت كنند.
هر چند موضوع خون است و داروهای وابسته به آن اما نمی توان از تلاش های سازمان انتقال خون نیز غافل ماند كما اینكه قویدل از تلاش این سازمان برای استانداردسازی تقدیر می كند و می گوید: این سازمان تمام تلاش خود را انجام می دهد كه استانداردهایش را به روز رسانی كند و همین اقدامات است كه الان در حوزه كشورهای مدیترانه شرقی و كشورهای منطقه به عنوان انتقال خون برتر شناخته می شود؛ تولید كنندگان داخلی دارو هم باید این گونه باشند تا آنان نیز حرف اول را بزنند.
قاسمی مدیر عامل انجمن حمایت ازبیماران كلیوی نیز دراین ارتباط می گوید: وقتی ما تاكید بر دارو یا تجهیزات خوب داریم فقط برای بیمار است . این حرف ها را برای این نمی زنیم كه جیب مان را از داروی خارجی پر كنیم. ما و بیماران هم تشخیص می دهیم دارو یا تجهیزات پزشكی خوب كدام ها هستند. به عنوان مثال صافی هایی كه برای دیالیز در اختیار دیالیزی ها قرار می گیرد در زمان حاضر ساخت شركت های داخلی است كه اتفاقا خیلی هم از آنها راضی هستیم.
وی ادامه می دهد: صافی ها شاید قبلا مشكلاتی داشتند اما هم اكنون مشكلات آنان رفع شده است و بیماران هم راضی هستند ؛ پس تولید كننده داخلی اگر بخواهد می تواند به بیماران با ارتقای سطح كیفی محصولش كمك كند و گرنه ما هم از خدا می خواهیم دارو و تجهیزات ارزان تر اما با كیفیت بالا تهیه كنیم و این چه بهتر كه ساخت وطنی باشد.

**ورود سودجویان و فروش اجباری دارو به بیمار تالاسمی
مشهدی مدیرعامل و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی بر حمایت ازداروی تولید داخل تاكید می كند و می گوید: انجمن تالاسمی بیماران را به مصرف دارو های تولید داخل ترغیب می كند؛ از طرفی نكات را هم باید توجه كرد ؛ به عنوان مثال هر داروی تالاسمی 2 تا سه داروی مشابه هم دارد و سودجویانی وارد این حوزه شده اند.
مشهدی با تاكید براینكه نظارت ها روی تولید داروی داخلی ضعیف است ، اظهار می دارد: گاهی یك شركت داخلی در ابتدای تولید از یك ماده موثر با كیفیت خوب استفاده می كند و بعد از گرفتن مجوز، مواد آن را عوض می كند و به این ترتیب است كه اعتماد بیماران به دارو تولید داخلی از بین می رود و حتی ممكن است بیمار، روند مصرف داروی خود را ترك كند.
باز هم مشهدی به تایید های بین المللی مثل دو میهمان دیگر میزگرد تاكید می كند و می افزاید: فقط این پزشك نیست كه می تواند برای دارو نظر دهد بلكه اثرات شفا بخش یا عوارض بلند مدت دارو را هم باید مدنظرداشت؛ بنابراین نظارت ها بر دارو و تجهیزات پزشكی و داشتن تایید های بین المللی می تواند بسیار با اهمیت باشد.
وی نظارت بر كیفیت داروی داخلی را ضعیف ارزیابی می كند چرا كه به عنوان مثال بیمار تالاسمی برخی داروهای داخلی را كه مصرف می كند، دچار حساسیت و تاول های پوستی می شود و به مرور هم به دلیل كیفیت پائین دارو، آهن در اندام هایی مانند قلب و كلیه رسوب می كند.
مشهدی با بیان اینكه سالها بود، بیماران تالاسمی به رایگان دارو دریافت می كردند، ادامه می دهد: اما چند سال است كه هزینه این داروها هم افزایش یافته است و هم سهمیه بندی شده اند. در زمان حاضر نوع خارجی آن چه تزریقی و چه خواركی افزایش یافته است كه قیمت خواركی آن از افزایش چشمگیری تری برخوردار است.
وی می گوید:این افزایش قیمت، بیماران تالاسمی را برای تهیه دارو با مشكل مواجه كرده است به ویژه اینكه برخی خانواده ها دارای چند بیمار تالاسمی اند یا در مناطق كم تر برخورداری همچون سیستان وبلوچستان یا هرمزگان بسرمی برند كه اتفاقا این مناطق مبتلایان بیشتری هم دارد ؛ ضمن اینكه ادامه این مشكلات، حتما به بیماران ضربه خواهد زد و یكی از ضربه ها همان است كه دیگر ادامه درمان ندهند.
این، فقط تنها مشكل نیست؛ باید به این موضوع هم توجه كنیم كه تالاسمی هایی هم هستند كه به جز تالاسمی به بیماری های دیگری همچون دیابت و هپاتیت سی دچار شده اند و برای تهیه داروی خود مشكلات زیادی را متحمل می شوند. مسئولان ذیربط توجه داشته باشند بیماران خود به اندازه كافی از درد بیماری در رنج هستند؛ با تهیه دارو كافی با قیمت مناسب و تحت پوشش قرار دادن این داروها بصورت كامل توسط بیمه ها از رنج و درد ناشی از بیماری كاسته شود.

**تجهیزات پزشكی ، گرفتاری دیگر تالاسمی ها
وی در خصوص تجهیزات پزشكی مورد نیاز بیماران تالاسمی نیز می افزاید: متاسفانه كیفیت این تجهیزات كه ایرانی است، نظیر سرنگ، پایین است؛ این سرنگ ها یا به پوست ، گیر می كنند یا كند هستند یا اینكه نشتی دارند كه تقریبا تمام تجهیزاتی كه در منزل توسط بیماران تالاسمی استفاده می شود، مناسب نیست.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران پدیده فروش اجباری داروی داخلی را گرفتاری دیگر بیماران عنوان می كند و اظهار می دارد : وقتی بیمار تالاسمی برای گرفتن داروی خارجی به داروخانه مراجعه می كند به وی اجبار می شود كه نصف داروی مورد نظر را از نوع تولید داخل حتما باید تحویل بگیرد.بیمار نیز ناگزیر است این كار را انجام دهد ؛ آن وقت فكر می كنید چه اتفاقی می افتد؟
وی ادامه می دهد : بیمار داروی رایگان ولی اجباری داروخانه را تحویل می گیرد اما مصرف نمی كند یا به سطل آشغال می ریزد یا اینكه به انجمن تحویل می دهد؛
به گفته مشهدی تجهیزات پزشكی تالاسمی ها هم داستان دیگری دارد كه در این خصوص به پمپ (دستگاه دارو رسان برای تالاسمی ) به عنوان یكی از همین مشكلات اشاره می كند.
وی می گوید: پمپ، دارو رسانی است كه مورد نیاز واقعی بیماران است كه درزمان حاضر بیمه تامین اجتماعی در خصوص تهیه پمپ نوع داخلی حمایت می كند اما بیمه های دیگر حمایتی ندارند .
وی درباره این پمپ اینگونه توضیح می دهد كه نوع خارجی آن ، پنج تا 10سال برای بیمار كار می كند اما قیمت آن 2 میلیون تومان است. نوع داخلی هم كه فقط 6 ماه كار می كند با قیمت 600 هزارتومان و نامهربانی بیمه ها برای همین پمپ 600 هزار تومانی قابل اعتناست.
این پمپ باید دارو را به صورت آهسته و به تدریج به عنوان مثال از شب تا صبح به بیمار تالاسمی می رساند؛ آنوقت به علت كیفیت پایینی كه دارد بیمار، گاهی اوقات صبح بیدار می شود و می بیند اصلا پمپ كار نكرده است و دارویی به بدن وی نرسیده است و یا اینكه دارو رسان نشتی داشته است و كل دارو به بیرون بدن نشت كرده است.
وی می افزاید: سوال اینجاست كه آیا تمام بیماران می توانند همان پمپ 2 میلیون تومانی را بخرند ، ایرانی اش كه اینگونه از آب در می آید.
مشهدی از طرفی دیگر از تعرفه گذاری شست و شوی خون تعرفه گذاری خرسند است می گوید: انتظار می رود كه این كار؛ یعنی شست و شوی خون در كشور به استانداردهای بهینه برسد و دستگاه و تجهیزات جدید خریداری شود.
وی درعین حال مشكلی را یاد آور می شود و آن اینكه در این تعرفه گذاری از بیمار پول دریافت می شود؛ مبتلایان بیماری های خاص با دفترچه مربوط به بیماری خود، خدمات دریافت می كنند اما چون كلمه «خاص» در دفترچه آنان قید نشده است باید فرانشیز بپردازند.
وی عملكرد سازمان های بیمه گر را سلیقه ای ارزیابی می كند و می گوید: برخی از این سازمان ها، خدمت یاد شده را تحت پوشش قرار نمی دهند و برخی دیگر آن را با قیمت مورد نظر خود پوشش می دهند؛ الان به عنوان نمونه تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی در بیمارستان های امام خمینی (ره) و حضرت علی اصغر (ع) به آنان تحویل داده نمی شود و این ما (انجمن تالاسمی) هستیم كه اسكالپ (وسیله ای كه برای تزریق دارو به بیماران تالاسمی استفاده می شود) را می خریم و به بیمار تحویل می دهیم؛ بنابراین بیماران، عملا برای تجهیزات مصرفی خود پول پرداخت می كنند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی باز هم به عوارض ثانویه اشاره می كند و می گوید: بیماری تالاسمی ، عوارض ثانویه ای مانند پوكی استخوان ایجاد می كند كه داروهای آن گران است و تحت پوشش بیمه نیستند كه بیماری را سراغ دارم كه برای تهیه داروهای خود ناگزیر به فروش خانه و ماشین خود شده است.
قویدل ، مدیرعامل كانون هموفیلی ایران هم از بی مهری سازمان های بیمه گر به ویژه سازمان تامین اجتماعی در خصوص بیماران خاص سخن می گوید؛ به گفته او ، روزگاری همه بیماران آرزو داشتند تحت پوشش تامین اجتماعی باشند چون پول پرداخت نمی كردند اما اكنون اینگونه نیست؛ با اجرای طرح تحول سلامت در خصوص پرداخت فرانشیز از سوی مبتلایان هموفیلی، وارونه عمل شده است.
وی خاطرنشان می كند: سازمان تامین اجتماعی زمانی حتی بلیط رفت و آمد بیماران هموفیلی (برای مسافرت های بین شهری) را می پرداخت اما امروز نه تنها این بلیط ها ارائه نمی شود كه خدمات محدود تر شده است؛ به عنوان مثال كارشناسان بیمه از بیماران ما می پرسند كه دچار كمبود كدام نوع از فاكتورهای انعقادی است و اگر بیمار بگوید فاكتور 13 به او می گویند تو بیمار هموفیلی نیستی و نمی توانی از خدمات استفاده كنی. سازمان تامین اجتماعی با بكاربردن این ادبیات، سوء استفاده می كند.

**ایران بدترین كشور منطقه ازنظر درمان تالاسمی
مشهدی تصریح می كند كه تا چند سال پیش ، نخستین كشور منطقه در درمان بودیم اما در این چند سال این وضعیت افت پیدا كرده است و به بدترین كشور منطقه در درمان تالاسمی تبدیل شده ایم. وضعیت بیماران تالاسمی در كشورهایی مانند امارات و تركیه بهتر از بیماران ماست؛ ضمن اینكه با بالا رفتن امید به زندگی بیماران تالاسمی الان این افراد به دهه 40 تا 50 عمر خود رسیده اند و با مشكلات متعددی روبرو هستند.كارفرمایان تا كارت معافیت از خدمت بیماران را می بینند آنان را استخدام نمی كنند چون معتقدند كه كارمند یا كارگر تالاسمی برایشان ممكن است مشكل زا باشد یا اگر آنان را استخدام می كنند ممكن است به بیماری آنان توجه نكنند .
وی ادامه می دهد: سال گذشته جلسه ای در مجمع تشخیص مصلحت نظام داشتیم تا بیماران تالاسمی را مشمول بازنشستگی پیش از موعد كنیم اما هنوز به نتیجه نرسیدیم.
اكنون كشورهای همسایه ، مشكل درمان بیماران خاص را حل كرده اند و به مسائل اجتماعی بیمارانشان می پردازند.
دولت باید مجموعه ای امتیازات برای بیماران خاص قائل شود و مثلا امتیازاتی به كارفرمایان برای استخدام بیماران خاص، اعطا كند.
وی اضافه می كند :‌این درحالی است كه با وجود همه مشكلات ما حتی نتوانسته ایم بلیط رایگان اتوبوس و مترو برای 500 بیمار خودمان بگیریم.
**بیمار هموفیلی سكته هم می كند
قویدل، مدیرعامل كانون هموفیلی ایران نیز به بالا رفتن سن بیماران و افزایش امید به زندگی آنان اشاره می كند و اینكه سن امید به زندگی در بیماران خاص و دیردرمان در ایران همپای دیگر كشورهای جهان، افزایش یافته است.
وی خاطرنشان می كند كه سن امید به زندگی در مبتلایان به هموفیلی در كشور نیز به سن امید به زندگی سایر مردم رسیده است و اكنون نیز بیمار هموفیلی امكان دارد عمر طولانی داشته باشد و از موهبت داشتن نوه برخوردار شود؛ پس بیماران هموفیلی در حال رسیدن به سن میانسالی و كهنسالی هستند و این مساله چالش های زیادی با خود، همراه دارد به طورمثال به ما گفته شده بود كه بیمار هموفیلی سكته نمی كند چون خون در بدن او منعقد نمی شود اما اكنون مشاهده می كنیم كه آنان نیز سكته می كنند.دولت باید به این چالش ها توجه كند.
قویدل تاكید می كند: اكنون مبتلایان بیماری های خاص به مراقبت های بیشترو حمایت های اجتماعی ، رفاهی و حقوقی بیشتری نیاز دارند درغیراین صورت زحمت ها در حوزه درمان ، نتیجه بخش نخواهد بود. این چه سیاستی است كه بیماران ما در دستشان، داروهایی دارند كه 30 میلیون تومان قیمت دارد اما جورابشان پاره است؟ نمی شود كه كودك هموفیلی درس بخواند اما دائم ، كابوس معلولیت یا از دست دادن جانش را داشته باشد و زمانی كه به سن ازدواج می رسد نیز به او می گویند باید كار داشته باشی. چرا مشكلات حمایتی از این بیماران در كشور به وجود آمده است؟
وی یادآور می شود: از طرفی سازمان جهانی بهداشت تاكید می كند كه بیماران مزمن باید تحت پوشش حمایت های اجتماعی قرار بگیرند درغیراینصورت نمی توانند نقش خود در جامعه را به خوبی ایفا كنند. اگر فرد معمولی 30 سال كار می كند ، بیمار هموفیلی بیشتر از 20 سال نمی تواند كار كند ؛ كسی كه هر روز تزریق دارد كه نباید به اندازه یك فرد سالم كار كند.
قویدل می گوید:‌در چنین شرایطی باید بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران تالاسمی فراهم كنیم اما سازمان تامین اجتماعی این شرایط را فراهم نكرده است. سازمان های بیمه گر سال ها از دولت پول گرفته اند و هیچكدام حرفه ای نشده اند ؛ آنها حتی از برنامه های پیشگرانه ما حمایت نكرده اند.

**نسخ بیماران هموفیلی را واكاوی نكنید
مدیرعامل كانون هموفیلی ایران در ادامه با اشاره به واقعی شدن قیمت داروهای بیماران هموفیلی ، می گوید: با این اتفاق، برای نخستین بار برخی مسئولان بطورمثال می گویند اگر قیمت داروی بیماری 30 میلیون تومان می شود مگر خودش‌(بیمار) چقدر می ارزد؟ تمام نسخ دارویی بیماران هموفیلی واكاوی می شود؛ بیماری داشتیم كه هزینه جراحی تعویض زانوی اوبالغ بر یك میلیارد و 500 میلیون تومان شده است؛ خوب این بیمار به فاكتور برای عمل جراحی اش نیاز دارد دیگر واكاوی چه معنادارد؟
به گفته قویدل، اكنون بیمه در پوشش بیمه ای داروها ، محدودیت ایجاد می كند و می خواهد پول كمتری بپردازد؛ این در حالی است كه یارانه های چند میلیاردی وارد سازمان های بیمه می شود اما آنان حرفه ای عمل نمی كنند؛ این مشكلات موجب شده است تا فعالیت ها در حوزه پیشگیری و بیماریابی در كشور به درستی پیش نرود.

** رضایت از یك بیمه
هر چند ناله ها از عملكرد بیمه ها به آسمان می رود اما در این میان قاسمی مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران كلیوی ازیك بیمه در خصوص بیماران تحت پوشش انجمن یاد شده راضی است و آن بیمه خدمات درمانی ارتش است.
قاسمی از بیمه وزارت دفاع خیلی راضی است و می گوید: وزارت دفاع 99 قلم از داروی بیماران خاص كلیوی را رایگان كرده است و هزینه پیوند را نیز می دهد و ارتش
تنها سازمان بیمه ای است كه به بیماران كمك می كند.

سخن آخر:
قویدل ، مشهدی و قاسمی در این میزگرد به سخنان آخر می رسند و هر كدام در جمع بندی سخنانشان تاكیداتی دارند كه دوباره آن را بازگو می كنند و البته گاهی هم نكاتی تازه به ذهنشان می رسد؛ آنقدر حرف دارند كه از حوصله جلسه یك ساعت و 40 دقیقه ای خارج است.
قویدل، بررسی دقیق تر چگونگی ارایه خدمات به بیماران خاٍص را یاد آور می شود و اینكه تولید كنندگان دارو و تجهیزات پزشكی كشور دریافت گواهی نامه های بین المللی را برای محصولاتشان جدی بگیرند.تولید كننده داخلی تلاش نكند محصول خود را همسنگ با خارجی ها بفروشد بلكه با اندكی ارائه ارزان تر محصولات، می تواند سطح دسترسی بیماران نسبت به دارو و تجهیزات پزشكی را بهبود بخشد.
توجه به انواع حمایت های اجتماعی هم موضوعی است كه بسیار مورد تاكید قویدل است.
مشهدی مدیر عامل انجمن تالاسمی هم به ارتقای كیفی تجهیزات و دارو ها و نیز انحصار زدایی برای ایجاد رقابت و تولید محصولات بهتر برای بیماران خاص را مورد تاكید قرار می دهد .به عنوان مثال پمپ بیماران تالاسمی را یك شركت داخلی می سازد كه سطح كیفی این پمپ پایین است و اگر تعداد شركت های سازنده بیشتر شود آن وقت این رقابت است كه حرف اول را می زند و برای جذب مشتری بیشتر تلاش می كنند تا محصولات بهتری تولید كنند.
مشهدی تصریح می كند كه هم اكنون سهم یارانه ای كه نهاد ها و سازمان هایی همچون كمیته امداد و هلال حمر دریافت می كنند قابل مقایسه با بیماران خاص نیست و اصلا سهم بیماران خاص در مقابل، صفر است.
قاسمی به نكته ای دیگر اشاره می كند كه همان پول آب و برق انجمن های حمایتی از قبیل تالاسمی ، هموفیلی و كلیوی است و اینكه این انجمن ها را موسسه ای تجاری فرض می كنند و پول آب و برق میلیونی را هر ماه از آنها می گیرند. یكی نیست به آنان بگوید مگر ما (انجمن ها) كار تجاری می كنیم كه ما را موسسه تجاری حسابمان می كنید!
مشهدی هم پیرو اظهارات قاسمی می گوید: انگار كسی حاضر نیست به انجمن های عام المنفعه ای مثل ما تخفیف دهد . به عنوان مثال 500 طرح ترافیك را تقاضا كردیم كه فقط 45 طرح به ما دادند و نمی دانستیم به كدام بیمار بدهیم .همچنین به عنوان نمونه حاضر نشدند برای وانت ما كه كارش حمل و نقل دارو و تجهیزات پزشكی است، طرح ترافیك بدهند، گفتند چهار میلیون و 990 هزار تومان، هزینه طرح می شود، آخر خود وانت پنج میلیون تومان چقدر می ارزد كه هزینه طرح ترافیك آن اندازه قیمتش باشد!
قویدل هم نظری به مشهدی می دهد: خوب وانت را به نام یكی از بیمار ها بزنید!
مشهدی هم پاسخ می دهد : این كه نشد راه!