کاهش هزینه های درمان مرهمی بر آلام بیماران صعب العلاج

تدبیر24»مطبوعات کشور به طور روزانه مهمترین و برجسته ترین رخدادهای داخلی و خارجی را پوشش می دهند. این در حالی است که بخش زیادی از خبرها، یادداشت ها، گزارش ها، گفت و گوها و ... به انعکاس شرایط اجتماعی و فرهنگی جامعه اختصاص می یابد؛ موضوعی که توجه ویژه به آن اهمیتی فزاینده دارد.

گروه اطلاع رسانی ایرنا؛ موضوع های یادشده را که انعکاس قابل توجهی در روزنامه های صبح دوشنبه داشت؛ با هدف آگاهی بخشی و اطلاع رسانی بررسی کرده است.

** برنامه های ملی پیش نیاز حمایت از بیماران صعب العلاج
18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. در واقع این بیماری‌ها درمان دایمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت. موضوع پر اهمیتی که نیازمند نگاه مسوولانه و حمایت های همه جانبه ملی و دولتی است. روزنامه های امروز به مناسبت روز بیماری های خاص و صعب العلاج در گزارش ها و یادداشت هایی به این موضوع پرداختند.

روزنامه «اطلاعات» در یادداشتی با عنوان «سلامت، نیازمند توجه مسئولان» به قلم فاطمه اتراکی نوشت: طبق تعریف، به بیماری‌هایی که نادرند، هزینه های درمانی شان بالاست و به سختی درمان می شوند، بیماری خاص گفته می شود. بیش از دو دهه است که بنیاد امور بیماری های خاص خدمت رسانی برای درمان بیماری های صعب العلاج را آغاز کرده است. از همان آغاز سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و نارسایی کلیه نیازمند دیالیز در برنامه خدمت رسانی این بنیاد قرار گرفت و بنا بود در طول زمان بیماری های بیشتری زیر پوشش حمایتی قرار گیرند ولی تاکنون همچنان همان سه بیماری اولیه هستند که به عنوان بیماری خاص شناخته می شوند.

در ادامه این یادداشت می خوانیم: با توجه به روند افزایشی ابتلا به بیماری های مختلف، به نظر می رسد تقویت بیمه ها و موظف کردن آنها به زیر پوشش بردن بیماران نادر و سخت می تواند تاحدی از باری که بر دوش خانواده بیماران سنگینی می کند بکاهد. موضوع مهم دیگری که جلب توجه مسئولان نسبت به آن لازم به نظر می رسد، سرمایه گذاری بیشتر برای سلامت جامعه است. با وجود مشکلات ژنتیکی و بیماری های متنوع ناشی از آلودگی های فراوان آب و خاک و هوا که به وفور در میان افراد دور و نزدیک شاهد آن هستیم و همین طور موضوع پیچیده سلامت روان، در اولویت قرار دادن موضوع سلامت نه فقط کم ‌اهمیت نیست، که هر تلاشی برای تأمین آن بسیار دیرهنگام هم به نظر می‌آید.

روزنامه «دنیای اقتصاد» در گزارشی با درج عنوان «روز جهانی بیماری‌های صعب ‌العلاج»، نوشت: 18اردیبهشت به‌عنوان روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده شده است. یکی از کسانی که در تاریخ به‌عنوان طبیب مبارز با بیماری‌های صعب‌العلاج شناخته شده است، ابوعلی سینا است. او در کتاب خود راه‌های درمان برخی بیماری‌های سخت از قبیل سرطان و جذام و مرض قند را برشمرده یا تحلیل کرده است.

در ادامه این گزارش آمده است: دکتر جواد وهاب‌زاده، محقق، طی مقاله‌ای در باره کتاب «قانون در طب» نوشته است: در اهمیت این کتاب که در غرب به نام Canon شهرت دارد، همین بس که تنها 40 سال بعد از اختراع صنعت چاپ در اروپا، به زیور چاپ آراسته شده و حتی در روزگار ما نیز به علت جذابیتی که دارد، در سال 1960 در کراچی به زبان انگلیسی و در 1966 در تاشکند به زبان روسی چاپ شده است.

روزنامه «امید ایرانیان» در گزارشی با انتشار عنوان ««ای بی» بیماری خاصی که «خاص» نیست»، می نویسد: مرتضی را برای اولین بار در خانه «ای بی» دیدم؛ روزی که وزیر بهداشت برای نخستین بار برای بازدید از خانه تازه تاسیس ای بی و بیماران دردمند پروانه ای به این خانه آمده بود. باورش سخت بود که یک بیماری چگونه می تواند تمام جان یک انسان را آنگونه تسخیر کند. روی یک تکه چوب یک در یک متر خوابیده بود و جز دور چشمانش تمام اندامش با تاول پوشیده شده بود. خواسته مرتضی و همه بیمارانی که آن روز به دیدار وزیر آمده بودند تنها یک چیز بود؛ خاص شدن بیماری ای بی.

در ادامه این گزارش می خوانیم: بیماری ژنتیکی اپیدرمولیز بولوزا (EB) را کمتر کسی می‌شناسد. حتی برخی پزشکان هم این بیماری را نمی‌شناسند؛ اما این ناشناس بودن در حالی است که امروز طبق آمار حدود 1000 کودک پروانه‌ای در ایران زندگی می‌کنند و هم خود و خانواده‌شان از حیض انتفاع ساقط هستند چراکه به گفته این بیماران، دردشان از سرطان هم بدتر است. در توصیف بیماری EB همین قدر کافی است که بدانیم این بیماری سرتاسر درد است و زخم، خون است و تاول. کوچکترین ضربه یا تماس با پوست بدن این بیماران موجب تاول و چرک و زخم و درد و درد و درد می‌شود؛ تا جایی که این بیماران حتی یارای یک خواب راحت یا جویدن یک لقمه نان را ندارند.کودکان پروانه‌ای از ترس کنده یا له شدن انگشتان دست و پایشان تا پایان عمر محکوم به تماشای بازی‌های کودکانه تنها از فاصله دور هستند!

روزنامه «جام جم» در گزارشی با انتخاب عنوان «تالاسمی از پیشگیری تا درمان»، آورد: متاسفانه اغلب ما هنوز به باور «پیشگیری بهتر از درمان است» نرسیده‌ایم. به همین دلیل در شرایط مختلف شاهد حضور مشکلاتی در زندگی خود و دیگران هستیم که اتفاقا قابل پیشگیری بوده و می‌توانست وجود نداشته باشد. بدون شک اگر از همین امروز این شعار را سرلوحه عمل خود در همه بخش‌های زندگی و تصمیماتی که می‌گیریم قرار دهیم، حتما شاهد کمتر‌شدن مسائل و مشکلات زندگی‌ها خواهیم بود. پیشگیری از تولد کودکانی با بیماری ژنتیک به نام تالاسمی ماژور و محکوم کردن آنها به زندگی سراسر درد و زجر از‌جمله همین مشکلات است که پدر و مادرهای جوان آینده می‌توانند مانع وقوع این اتفاق تلخ در زندگی خود و فرزندشان شوند.

در ادامه این گزارش آمده است: بیماری تالاسمی یکی از شایع‌ترین اختلالات بیماری‌های خونی است که مهم‌ترین دلیل بروز آن ارثی و نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین است. این بیماری به دو نوع تالاسمی بتا و آلفا وجود دارد که تالاسمی بتا به شکل مینور و ماژور بروز می‌کند. مبتلایان به تالاسمی ماژور با مشکلی مواجه نمی‌شوند و صرفا نقش ناقل را دارند، اما افرادی که نوع تالاسمی آنها ماژور باشد، با مشکلات جسمی و روحی فراوانی مواجه می‌شوند.

** جوانان، عامل پویایی و نشاط جامعه
فرارسیدن سالروز ولادت حضرت علی اکبر(ع) و روز جوان بهانه ای بود تا روزنامه های امروز صبح در گزارش ها و یادداشت هایی به اهمیت حضور جوانان در جامعه بپردازند.

روزنامه «خراسان» در گزارشی با انتخاب عنوان «تجلی فضایل نبوی در شخصیت حضرت علی اکبر(ع)»، آورد: استاد «رسول جعفریان» در کتاب «تاریخ خلفا»، درباره شرایط شیعیان در دوران حکومت معاویه می نویسد:«سبّ و لعن علی(ع)، به صورت یک سنت متداول ادامه داشت. معاویه می گفت این امر باید آن قدر گسترش یابد تا کودکان با این شعار، بزرگ و جوانان با آن پیر شوند و هیچ کس از او فضیلتی نقل نکند.» معاویه بر کسانی که نام فرزندشان را «علی» می گذاشتند، سخت می گرفت و در مقابل، برخی را وادار می کرد تا نام کودک خود را معاویه بگذارند. پیداست که این سخت گیری بی حد و حصر برای جلوگیری از زنده شدن نام و مرام امیرالمؤمنین(ع) در میان مسلمانان بود. در چنین شرایطی، امام حسین(ع)، برای زنده نگه داشتن نام و راه پدر بزرگوارشان، افزون بر سخنرانی های غرّا و اتخاذ مواضع سیاسی و اجتماعی به موقع، علیه معاویه، برای هر سه پسرشان، نام «علی» را برگزیدند. یکی از این پسران برومند، حضرت علی اکبر(ع) بود.

در ادامه این گزارش آمده است: ولادت حضرت علی اکبر(ع) حضرت علی اکبر(ع) نخستین فرزند پسر امام حسین(ع) بود. تاریخ ولادت ایشان در «مقتل مُقَرَّم»، یازدهم شعبان سال 33 هـ.ق ذکر شده است. با این حال، نویسنده «دانشنامه امام حسین(ع)»، بر آن است که این تاریخ، برای ولادت آن بزرگوار، تنها در «مقتل مُقَرَّم» آمده و در منابع قدیمی تر اشاره ای به آن نشده است. امام حسین(ع)، به دلیل علاقه فراوان به پدر بزرگوارشان، نام سه فرزند پسر خود و از جمله علی اکبر(ع)، را «علی» گذاشتند. به دلیل تشابه اسمی، پسر اول به علی اکبر(بزرگ تر)، پسر دوم به علی اوسط و پسر سوم به علی اصغر(کوچک تر) مشهور شدند. «ابن اعثم کوفی» در کتاب «الفتوح»، ضمن نقل سخنان امام حسین(ع) و از بیان مبارک ایشان، حضرت علی اکبر(ع) را در ظاهر، اخلاق و اندیشه، شبیه ترینِ مردم به رسول خدا(ص) توصیف کرده است.

روزنامه «آرمان» در گزارشی با عنوان «جوانان، کارآمد‌های فراموش‌شده »، نوشت: امروز در تقویم روز جوان نامگذاری شده است. در تعاریف علمی سنین 18 تا 35 سالگی جزو دوره جوانی در زندگی هر فرد محسوب می‌شود. جوان را می‌توان بر اساس سه واژه تفسیر کرد، او موجودی سرشار از انرژی، آمال و آرزوست. بر اساس آمار پایگاه اطلاعات جمعیت کشور، ترکیب جمعیتی کشور در سال 1394، 23.1 ‌درصد جمعیت کودک و نوجوان و ‌26.3 ‌درصد جوان بوده که با توجه به اینکه در بین سال‌های 1385 تا 1390 شاهد آغاز کاهش سهم جمعیت جوان کشور بوده‌ایم، آمار جدید نشان‌دهنده تداوم این روند کاهشی از سال 1390 تا سال 1394 است.

در ادامه این گزارش می خوانیم: بسیاری از جوانان امروز با دو مساله روبه‌رو هستند؛ نخست آنکه نمی‌دانند چه می‌کنند و دیگر آنکه نمی‌دانند در آینده چه عملکردی از خود بروز دهند. جوان جنب و جوش و پویایی می‌خواهد. نشاط و وجد یکی از نیازهای اصلی اوست. باید برنامه ریزان و مسئولان برایش شرایطی را مهیا کنند تا به شکل منطقی، طبیعی و صحیح به آن دست یابد. استقلال یکی دیگر از خواسته‌های جوان امروز است. جوان به دنبال کار می‌گردد، به دنبال فردی که به عنوان همسر‌ برایش مناسب باشد و... . همه اینها تنها یک دلیل دارد؛ جوان خواستار استقلال در زندگی‌اش است. هم اکنون در جامعه ما ازدواج مساله مهمی است. همچنین مشکلاتی همچون بیکاری، عدم امنیت شغلی و... جوانان را تهدید می‌کند. نواندیشی یکی دیگر از ویژگی‌های جوانان امروز است. جوان در این شرایط فقط با وجود راهنما در کنارش می‌تواند این دوره را به آسانی پشت سر بگذارد، در غیر این صورت موانعی بر سر راهش قرار می‌گیرد.

روزنامه «شرق» در گزارشی با درج عنوان ««جوانان» مستقل می‌شوند»، می نویسد: سازمان ملی جوانان که از سال ٧٩ و در دولت اصلاحات شکل گرفت، با همه کم‌وکاستی‌ها و محدودیت‌های مالی‌ای که داشت، روند رو به رشد اثرگذاری را در میان جوانان داشت؛ برنامه‌هایی که جوانان را به شکلی عینی به سطح جامعه می‌آورد و تشویق به کنششان می‌کرد. این سازمان با تغییر نگاه‌ها در دولت‌های نهم و دهم و انتخاب مدیرانی که تفکراتی متفاوت از مدیران قبلی داشتند، رویکردهایش تغییر کرد و دیگر تنها پوسته‌ای به نام سازمان ملی جوانان بود.

در ادامه این گزارش آمده است: با تغییر دولت و تغییر نگاه‌ها در دولت یازدهم و آسیب‌شناسی آنچه که بر حوزه جوانان در این سال‌ها رفته است، حالا و پس از اقدامات اساسی دیگری نظیر احیای شورای‌عالی جوانان، حسن روحانی، در آخرین تصمیم خود، دستور داده است تا احیای مجدد سازمان ملی جوانان مورد بررسی قرار گیرد. رئیس‌جمهوری در دستوری به جمشید انصاری، رئیس سازمان اداری و استخدامی کشور، از وی خواست اقدامات لازم را برای احیای مجدد سازمان ملی جوانان کشور انجام دهد.

روزنامه «جوان» در یادداشتی با انتخاب عنوان «جوانگرایی مدیریتی یک ضرورت جهادی و انقلابی» به قلم سید عبدالله متولیان آورد: در نامگذاری سال‌های اخیر، موضوعات اقتصادی به‌ویژه در حوزه اقتصاد مقاومتی بیشترین فراوانی را به خود اختصاص داده است، لیکن تحقق این شعارها به دلایل مختلف از جمله عدم استفاده مناسب از ظرفیت‌های فراوان جوانان برومند با فراز و نشیب‌های گوناگونی همراه بوده و نتیجه مطلوب و موردنظر نظام و رهبری معظم انقلاب اسلامی به‌دست نیامده است.

در ادامه این یادداشت می خوانیم: باید الگوی مدیریت در نظام اسلامی ما در عین احترام و استفاده از افراد مسن و پیر به‌عنوان سرمایه‌های کشور، از شاخصه سن‌سالاری و ثروت و قدرت‌سالاری به شاخص توانمندی و شایسته‌سالاری، شور و نشاط جوانی، روحیه جهادی، پاکدستی، ساده‌زیستی، بصیرت انقلابی و استکبارستیزی، ولایتمداری، ضد اشرافیت و دارای عزم جدی برای مبارزه با فساد تبدیل شود. نمی‌توان فراموش کرد که همین جوانان (ناپخته و خام «به زعم برخی سیاسیون خودشیفته») بودند که هشت جنگ را در برابر تمام جهان به بهترین شکل ممکن اداره کرده و زیباترین صحنه‌های مدیریتی را در عرصه دفاع و جهاد مقدس به تصویر کشیده و موجب حیرت جهانیان شدند. بی‌تردید اعتماد به جوانان غیور و انقلابی ایران، کشور را از مشکلات متعدد نجات خواهد داد و کشور را به سرمنزل مقصود خواهد رساند.

روزنامه «شهروند»‌ در گفت وگویی با زهرا شهسواری جوان داوطلب نمونه استان قزوین به مناسبت هفته جوان با انتشار عنوان «یگانگی و دوستی؛ قدرتی ماورای سلاح‌های جنگی»، نوشت: من به شعار بشردوستی عشق می‌ورزم و با نیروی بشری خود به‌عنوان یک جوان پرشور و اشتیاق لذت آشنایی و درک اهداف و اشعار این جمعیت را در بین تمام همنوعانم خواهم گستراند. خدا را شکر می‌کنم که با این جمعیت آشنا شدم تا در کنار مسئولانی قرار بگیرم که به قدرت و شوق جوانان ایمان دارند، مسئولان هلال‌احمر پشتیبان خوبی برای جوانان هستند و این شور و اشتیاق و نیروی جوان را تقویت می‌کند.

** نمایشگاه کتاب و فرصت بالندگی اندیشه و علم
کتاب وارث هرگونه تلاش بشری و کتابخوانی مقدمه ورود آگاهانه شخص در فعالیت های اجتماعی، سیاسی و فرهنگی است. توجه به مقوله کتاب و ارتقای فرهنگ جامعه، آن را به طرف پیشرفت و توسعه سوق می دهد. موضوعی که مسوولان امر هر سال با بازگشایی نمایشگاه کتاب و تشویق مردم به مطالعه به اهمیت آن تاکید می کنند. بازگشایی نمایشگاه کتاب و رخدادهای تازه آن موضوعی بود که روزنامه های امروز به آن پرداختند.

روزنامه «دنیای اقتصاد» در گزارشی با عنوان «تصویر آماری بازار کتاب در ایران»، نوشت: نمایشگاه کتاب تهران که این روزها به علت آبگرفتگی، دستمایه بسیاری از اعتراضات و شوخی‏های کاربران فضای مجازی قرار گرفته است، در حال برگزاری است. استقبال مردم از برپایی این نمایشگاه در 30 سال گذشته - غیر از چند دوره – روندی افزایشی داشته و تقریبا می‌توان گفت که هر سال به لحاظ تعداد و ارزش ریالی فروش رکوردهای بالاتری را به ثبت رسانده است.

در ادامه این گزارش می خوانیم: تعداد عناوین چاپ اولی و تجدید چاپی‏ها در سال 95، بیش از 88هزار و 825 عنوان است. این عدد برای کتاب‏های کمک‏درسی 10 هزار و 584، کتاب‏های کودک 12 هزار و 587 و برای کتاب‏های عمومی 65 هزار و 654 بوده است. با این حساب 12 درصد کتاب‏های سال گذشته در حوزه کمک‏درسی، 14 درصد کتاب‏های حوزه کودک و 74 درصد از کتاب‏ها در گروه کتاب‏های عمومی قرار گرفته‏اند.

روزنامه «کیهان» در گزارشی با درج عنوان «هدیه دادن کتاب و درونی کردن عادت کتابخوانی»، می نویسد: من این را می‌خواهم عرض کنم که در منزل خودِ من، همه افراد، بدون استثنا، هرشب در حال مطالعه خوابشان می‌برد. خود من هم همین‌طورم.نه این‌که حالا وسط مطالعه خوابم ببرد. مطالعه می‌کنم؛ تا خوابم می‌آید، کتاب را می‌گذارم و می‌خوابم. همه افراد خانه ما، وقتی می‌خواهند بخوابند حتما یک کتاب کنار دستشان است. من فکر می‌کنم که همه خانواده‌های ایرانی باید اینگونه باشند. توقّع من، این است. باید پدرها و مادرها، بچه‌ها را از اول با کتاب محشور و مأنوس کنند.

در ادامه این گزارش آمده است: حتی بچه‌های کوچک باید با کتاب اُنس پیدا کنند. باید خریدِ کتاب، یکی از مخارج اصلی خانواده محسوب شود. مردم باید بیش از خریدن بعضی از وسایل تزئیناتی و تجملاتی مثل این لوسترها، میزهای گوناگون، مبل‌های مختلف و پرده و... به کتاب اهمیت بدهند. اول کتاب را مثل نان و خوراکی و وسایل معیشتی لازم بخرند؛ بعد که این تامین شد به زواید بپردازند. خلاصه، باید با کتاب انس پیدا کنند. در غیر این صورت، جامعه ایرانی به هدف و آرزویی که دارد که حق او هم هست، نخواهد رسید. درد این است که ما در ترویج فرهنگ کتاب و کتابخوانی نه تنها همت مضاعفی نداشته‌ایم، بلکه نخواسته‌ایم از پتانسیل‌های فرهنگی موجود نهایت استفاده را ببریم. چرا باید هدیه اصلی مدارس به دانش‌آموزان محتوایی به غیر از کتاب داشته باشد؟ و یا در ذهن دانش‌آموز و متاسفانه در مواردی حتی در ذهن فرهنگی ما این طور جا افتاده باشد که کتاب هدیه ناچیزی است؟ چند تا از خانواده‌های ما حتی قشر فرهنگی حاضرند برای هدیه تولد فرزندشان کتاب بگیرند؟ این روزها یار مهربان مظلوم‌ترین یار است.


روزنامه «آرمان» در یادداشتی با انتخاب عنوان «نمایشگاه کتاب و تمهیداتی که باید اندیشید» به قلم شهلا حائری نویسنده و مترجم آورد: نمایشگاه کتاب امسال نیز مانند سال‌های پیش به همت وزارت ارشاد و شهرداری برگزار شد. در این دوره نیز مانند دوره‌های پیش شاهد مشکلاتی هستیم، هرچند در هر دوره نسبت به دوره گذشته نواقص بیشتری رفع شده و امکانات بهتری در اختیار مردم و علاقه‌مندان به کتاب و کتاب‌خوانی قرار می‌گیرد. اولین مشکل برمی‌گردد به مساله ایاب و ذهاب که شاید مترو به تنهایی نتواند پاسخگوی مراجعان به نمایشگاه باشد.

در ادامه این یادداشت می خوانیم: همچنین خبری از برنامه‌ریزی و تعامل با دانشگاه‌ها و مدارس نیست. در عین حال برگزاری سالانه نمایشگاه کتاب شاید به‌تنهایی نتواند دردی از ما دوا کند. شهرداری می‌تواند با بودجه فرهنگی که در اختیار دارد، نمایشگاه‌های بیشتری را برگزار کند. حداقل در سطح کلانشهرها ما مراکز فرهنگی متعددی داریم که می‌تواند روزهایی در سال به کتاب اختصاص داده شوند. رسانه‌ها و جراید ما باید برای انتشار کتاب‌های جدید برنامه‌ داشته و آنها را معرفی کنند.