پسری عجیب که نیمی از بدنش رشد می کند!

تدبیر24»ویکتور پادیلا سه ساله با سندروم کلووز متولد شد، بیماری رشد بیش از حد که ناهنجاری عروقی پیچیده موجب شکل گیری تومور‌هایی در بدن می‌شود و یک طرف بدن او سریعتر از طرف دیگر رشد می‌کند. تنها ۲۰۰ نفر در سراسر جهان به این بیماری مبتلا هستند. اما با وجود بیماری وحشتناکی که ویکتور دارد، والدینش او را به پیش دبستانی فرستاده اند و از پیشرفت او خوشحال هستند. هیچ چیز نمی‌تواند مانع ویکتور شود، او بسیار با انگیزه است و ثابت کرده بسیاری از آمار و همه تحقیقات اشتباه هستند.

مادر او می‌گوید: «ما مدیون تکنولوژی مدرن و پزشکان هستیم که میلیون‌ها بار جان پسر ما را نجات داده اند. من می‌گویم خدا او را استثنایی خلق کرده است، ما هرگز نمی‌دانستیم او می‌تواند همه کار انجام دهد و هرروز ما را شگفت زده کند. او آموخته بر سختی‌ها غلبه کند. من فکر می‌کنم سخت‌ترین چیز برای مقابله با آن ناشناخته بودنش است و تنها وقتی مشکلی را بشناسیم می‌توانیم آن را درک کنیم و سعی کنیم بر آن غلبه کنیم بنابراین سعی می‌کنیم آگاهی خود را درباره این بیماری بالا ببریم.»

این سندروم عوارض بسیاری همراه خود می‌آورد و در بیشتر موارد والدینش او را بیرون بیمارستان نگه می‌دارند. وقتی بیماری ویکتور تشخیص داده شد کمتر از ۱۵۰ نفر به این بیماری مبتلا بودند، اما اکنون تعداد دیگری نیز تشخیص داده شده اند.

ویکتور به طور منظم تحت آزمایش و چک آپ قرار می‌گیرد و کنترل می‌شود. درواقع در این بیماری برخی از بافت‌های بدن تمایل دارند زودتر از آنچه باید رشد کنند. همین اتفاق در مورد مغز او هم می‌افتد، برخی از بافت‌های مغز کمی سریعتر رشد می‌کنند یا کمی بزرگتر از طرف دیگر به نظر می‌رسند؛ بنابراین برخی خطراتی که همراه با این سندروم می‌بینیم به دلیل رشد بیش از حد هستند، همیشه خطر تومور و تشنج در این افراد وجود دارد. ویکتور اکنون برخی از این عوارض شامل صرع، عدم تقارن صورت، پا‌های بزرگ و اندام نامتقارن را دارد. درحال حاضر هیچ درمانی برای این سندروم وجود ندارد و پزشکان تنها می‌توانند آن را مدیریت و با برخی از پیامد‌های ناشی از رشد بیش از حد مقابله کنند.