فراموش شده ها

تدبیر24 :چند روز پیش برای آمدن به محل کار سوار خودرویی شدم که راننده آن لرزش شدیدی داشت و به سختی حرکت های غیرارادی اندام هایش را کنترل می کرد. رعشه دست ها، پاها، سر و تنه راننده به گونه ای بود که برای هر انسانی نشستن و راه رفتن ساده را دشوار می کرد، چه رسد به رانندگی کردن در خیابان های شلوغ تهران! راننده مبتلا به بیماری «پارکینسون» بود.
بنا بر طبقه بندی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، بیماری پارکینسون با تمام ویژگی ها و دشواری هایش، نه جزو بیماری های خاص به شمار می آید و نه در زمره بیماری های صعب العلاج! از این رو هزینه های درمان این بیماری بر عهده بیماران است. بنا بر تعریف های موجود، بیماری های‌ خاص به آن دسته از بیماری‌ها گفته می شود که به طور معمول فراگیر نیست و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایانِ عمر، در فرایند درمان و زیر نظارت پزشک باشد. بیماری هایی نظیر «سرطان» نیز در دسته صعب العلاج قرار می گیرد که به نسبت بیماری های خاص، مبتلایان به آن از حمایت کمتری برخوردارند.
با وجود تمام وعده هایی که طی چند سال گذشته در خصوص بازنگری در فهرست بیماری های خاص و صعب العلاج داده شده است، هنوز شمار زیادی از این بیماری های سهمگین از جمله پارکینسون، «آلزایمر»، «ایدز»، «هانگتینتون» و «اِی.ال.اس» (ALS) در این لیست قرار نگرفته اند.
این در حالی است که در هر یک از بیماری های یاد شده، فرد مبتلا با پیشرفت بیماری به شدت نیازمند درمان جدی، استراحت و برخورداری از انواع حمایت ها خواهد بود؛ حمایت هایی که اگر به میزان کافی وجود داشت، نیازی نبود که یک فرد مبتلا به بیماری پارکینسون و بسیاری دیگر از بیماران سخت، برای تامین هزینه های زندگی و درمان خود، به شغل های پر دردسری چون مسافرکشی، دستفروشی و ... بپردازند.

*** وقتی حتی سرطان بیماری خاص نیست
آمارهای رسمی گویای ثبت نام 130 هزار تن در زمره بیماران خاص کشور است. این تعداد اما فقط بیمارانی هستند که دولت آنان را شناسایی کرده و بیماریشان را تشخیص داده است. با وجود این، شمار زیادی از مبتلایان به بیماری های صعب العلاج همچنان شناسایی نشده اند و زیر هیچ نوع پوشش درمانی و حمایت دولتی قرار ندارند.
بنابر تعریف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، اکنون فقط بیماری های «تالاسمی»، «دیالیز»، «هموفیلی»، «ام اس» و شماری از بیماری های متابولیک، جزو بیماری های خاص به شمار می روند و مبتلایان به آن از برخی حمایت ها چون دریافت یارانه دارو برخوردارند. البته پرداخت یارانه دارو به این بیماران هم در گروی پیروی پزشکان از پروتکلی خاص برای تجویز دارو است.
بیماری هایی چون سرطان، «پیوند اعضا»، «دیابت»، «اوتیسم»، «نقص ایمنی مادرزادی»، «ای بی»، «بیماری های شدید روانی»، «هپاتیت ب و ث»، «اعتیاد» و بیماری های پیشرفته روماتیسمی مانند «لوپوس» بر خلاف تصور عمومی جزو بیماری های خاص تعریف شده وزارت بهداشت نیستند و فقط در دسته بندی بیماری ‌های‌ صعب العلاج قرار دارند؛ بیماری هایی که مبتلایان به آنها با وجود هزینه بر بودن روند درمان و گرانقیمت بودن داروهایشان از دریافت یارانه درمان و پوشش بیمه ای مناسبی برخوردار نیستند.
بنا بر برخی شنیده ها، پرداخت یارانه دارو به بیماران سرطانی چند سال است که با اما و اگرهایی روبرو است به طوری که گاهی به این بیماران یارانه دارو پرداخت می شود و گاهی نیز به صورت ناگهانی و بدون اطلاع قبلی یارانه آنان قطع می شود.

*** تامین دارو چالشی که بیمار خاص و غیرخاص نمی شناسد
در بحث بیماری های سخت، تامین دارو برای بیماران مشکلی است که گاهی بیماریِ خاص و غیرخاص نمی شناسد. شما زیادی از مبتلایان به بیماری های سخت، چه خاص، چه صعب العلاج و چه افرادی که بنابر تعریف در هیچ یک از دسته بندی های یاد شده قرار نگرفته اند، افزون بر تحمل عارضه های بیماری، با مشکلی جدی و فراگیر دست و پنجه نرم کرده اند؛ مشکلی به نام تامین دارو؛ چالشی که به ویژه در دولت های نهم و دهم به موجب اعمال برخی سیاست های نادرست و تنگ تر شدن حلقه تحریم ها، جان بسیاری از بیماران را به خطر انداخت.
در چند سال گذشته، تامین دارو چالش جدی بیماران خاص بود. داروهای اساسی این بیماران در داروخانه ها یافت نمی شد و گاهی بیماران باید داروهای خود را با بهای گزاف، آن هم از بازار سیاه می خریدند. این مشکل در بهار سال 91 و همزمان با حذف ارز مرجعِ واردات دارو که به گرانی و چند برابر شدن قیمت داروهای خارجی منجر شد، به اوج خود رسید.
در آن سال ها تامین هزینه های درمان تا اندازه ای برای بیماران حتی بیماران زیر پوشش بیمه دشوار بود که «مرضیه وحید دستجردی» وزیر وقت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، در یک گردهمایی با حضور دست ‌اندرکاران نظام سلامت اعلام کرد، سالانه هفت درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر می ‌روند زیرا بیش از 16 درصد جمعیت کشور از هیچ پوشش بیمه ‌ای برخوردار نیستند.
پس از گذشت نزدیک به چهار سال از آن زمان، اکنون ‌»سیدحسن قاضی زاده هاشمی» وزیر بهداشت نیز از نبود برنامه ها و قانون های حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج گلایه دارد. وی در روزهای پایانی فروردین ماه امسال، در گفت وگو با رسانه ها از اجرایی نشدن بسته حمایت از بیماران صعب ‌العلاج انتقاد کرد وگفت: اجرا نشدن این بسته حمایتی به دلیل عدم تامین اعتبارات بوده به همین دلیل موفق به اجرای کامل آن نشده ایم البته رقمی که ما پیشنهاد کرده بودیم برای اجرای آن 900 میلیارد تومان بود که تقریبا هیچ بخشی از آن مصوب نشده است.

*** اشتغال؛ سنگی بزرگ بر سر راه بیماران سخت درمان
در کنار چالش های درمان و تامین دارو، دردسر دیگری که مبتلایان به بیماری های سخت با آن روبرویند، موضوع اشتغال آنان است. بیماران خاص و مبتلایان به بیماری های صعب العلاج، توان کار در شرایط سخت و محیط‌ های کاری طاقت ‌فرسا را ندارند. از این رو ضرورت دارد که با توجه به نوع بیماری آنان، تمهیداتی برای اشتغال بیماران در سازمان ها و بنگاه های گوناگون دولتی یا خصوصی در نظر گرفته شود یا دست کم کمک هزینه هایی برای ایجاد شغل های آزاد و آسان به آنان اختصاص یابد تا بدین گونه بیمارانی که توانایی کار کردن را دارند، به اجبار و به دلیل هایی مانند سختی کار از فضای اشتغال کشور حذف نشوند.
نداشتن شغلی برای امرار معاش یا بهتر است بگوییم فراهم نبودن فضایی برای بروز توانمندی های شغلی این بیماران، موجب شده مبتلایان به بیماری های سخت برای تهیه داروهای گران‌ قیمت و ادامه روند درمان با چالش مالی زیادی دست و پنجه نرم کنند و از سرناچاری به انجام کارهایی روی آورند که برای وضعیت جسمی آنان مناسب نیست؛ بیمارانی شبیه راننده خودرویی که همچنان فکر من را درگیر خودکرده است؛ راننده ای که با وجود ابتلا به پارکینسونِ سخت و پَرش و گره خوردن اندام هایش به یکدیگر به ناچار جان خود را در دست گرفته بود و مسافرکشی می کرد؛ وقتی از خودرو او پیاده شدم، به حالش گریستم و می دانستم چشم های زیادی هم در آن لحظه با من می گرید.