يکشنبه ۲۷ خرداد ۱۴۰۳ - 2024 June 16
- بیانیه جمعیت حمایت از حقوق بشر زنان در حمایت از پزشکیان
- هیچ کااندیدایی به اندازه پزشکیان ویژگی و خصوصیات مثبت ندارد
- بورس به وضعیت فاجعه باری رسیده
- همایش زنان ستاد انتخاباتی پزشکیان
- آیا انصرف جلیلی جدی است؟
- آخرین امار شهدای غزه
- سرنوشت جنک اوکراین چه می شود؟
- درنگی محیط زیستی بر انتخابات ریاستجمهوری
- میتوان برای مدیریت کشور به پزشکیان اعتماد کرد
- مدیریت آقای پزشکیان را خیلی میپسندیدم
- نامزدهای انتخابات باید پاسخ دهندمساله اصلی آنان حجاب و گشت ارشاد است یا معیشت و فقر
- اعلام حمایت رسمی حزب جمهوریت از پزشکیان
- رای خاتمی مشحض شد
- پزشکیان به نقش زنان باور دارد
- تحليل جزیيات جديد توليد ناخالص داخلي ايران
- چالش های پیش رو پتروشیمی های متانولی
- مسعود پزشکیان؛ مروری بر بیوگرافی و عقاید
۶۰۰۰ بیماری نادر در دنیا
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که ۲۰۰ مورد آن شیوع بالایی دارد.
تدبیر24»علی داوودیان در مراسم آغاز به کار بنیاد بیماری‌های نادر کرمانشاه با بیان اینکه ایده این بنیاد حدود ۱۲ سال قبل شکل گرفت، گفت: ۱۰ سال قبل بنیاد بیماری‌های نادر کشور را ثبت کردیم و فعالیت آن نیز از آبان سال ۸۸ رسما آغاز شد.
وی یادآوری کرد: این بنیاد با دو، سه نفر عضو فعالیت خود را شروع کرد و اکنون دامنه فعالیت آن علاوه بر سطح ملی و منطقه‌ای به اروپا و تمام جهان رسیده است.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از درخشش این بنیاد در عرصه‌های بین‌المللی هم یاد کرد و افزود: با فعالیت‌های این بنیاد، بیماری‌های نادر معنی پیدا کردند و سبد تشخیص و درمان این بیماری‌ها مورد توجه قرار گرفت.
داوودیان این بنیاد را یک سازمان کاملا مردم نهاد دانست که تاکنون ریالی به صورت مستقیم و یا غیرمستقیم از دولت دریافت نکرده و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر در برخی از استان‌های کشور حضور فعال دارد و امروز نیز شاهد آغاز به کار آن در کرمانشاه بودیم.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اعلام آمادگی این بنیاد برای حمایت مالی از بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه خبر داد و خاطرنشان کرد: اگر زمین و ساختمان فراهم شود، آماده‌ایم تا سقف ۲۰ میلیارد تومان تجهیزات لازم را برای تشخیص و درمان بیماری‌های نادر در اختیار بنیاد کرمانشاه قرار دهیم.
داوودیان تاکید کرد: باید شرایط فعالیت این بنیاد در کرمانشاه به شیوه‌ای فراهم شود که بتواند بدون آنکه دست کمک به سمت کسی دراز کند به فعالیت خود ادامه دهد و به بیماران نادر ارائه خدمات دهد.
وی با بیان اینکه در ایران پزشکان بسیار خیری داریم که حاضرند با بنیاد همکاری داشته باشند، یادآوری کرد: نمونه این همکاری را در ماه رمضان داشتیم که در حدود ۱۵ روز، روزانه حدود ۱۰۰۰ نفر در صحن امامزاده صالح (ع) تهران به صورت رایگان با کمک پزشکان خیر ویزیت شدند.
داوودیان در پایان تعریفی هم از بیماری‌های نادر ارائه کرد و با اشاره به تفاوت بیماری نادر با بیماری خاص، گفت: شیوع بیماری نادر یک تا پنج نفر در هر ۱۰ هزار نفر جمعیت است.
منبع: خبرگزاری ایسنا
خبرهای مرتبط
ارسال به دوستان 
نسخه چاپی نظر شما:
نیازمندیها
