بازی زهرا و مجید منجر به کما میشود

ادامه زندگي برادر و خواهر مبتلا به بيماري آنمي فانکوني در گرو عمل پر هزينه پيوند مغز و استخوان است، و براي تحقق روياي زندگي منتظرند تا مسئولان و دست‌اندر‌کاران دستشان را به نام انسانيت بفشارند. به گزارش پايگاه اطلاع رساني نادر نيوز؛ زهرا و مجيد کودکان 7 و 4 ساله مبتلا به آنمي فانکوني گونه اي از بيماري با منشاء ژنتيک مي‌باشند، بيماري‌اي که با اختلالات هماتولوژيک و افت شديد پارامترهاي اصلي خون همچون پلاکت و گلبول قرمز پديد مي‌آيد و سير تدريجي پيشرفت آن منجر به لوسمي حاد يا همان سرطان پيشرفته مغز و استخوان مي‌گردد. مادر دو فرزند مبتلا به سرطان مغز استخوان در ارتباط با سابقه بيماري يکي از فرزندانش مي‌گويد؛ دخترم تا چهار سالگي بخاطر مشکلات ريوي و نارسايي قلبي تحت عمل‌هاي جراحي مختلفي قرار گرفت و پس از آن با وجود آثار کبودي پوست بدن و ضعف شديد جسماني، پزشکان بيماري زهرا را کم خوني شديد تشخيص دادند، اما با وجود تزريق فراورده‌هاي خوني مشکل فرزندم حل نشد و تشديد نيز شد. وي ادامه مي‌دهد: بعد از آزمايشات متعدد تکميلي، تشخيص نهايي تيم پزشکان بيماري نادر مغز و استخوان بود، و پزشکان درمان قطعي فرزندانم را فقط عمل پيوند مغز و استخوان مي‌دانند. صوفي شرح درد فرزندانش را اينگونه ادامه مي‌دهد: پيش از اين طبق تجويز پزشکان عمل تجديد خون هر 15 روز انجام مي‌شد ولي در حال حاضر از آن جا که اين روش نيز فاقد تاثير کافي مي‌باشد پزشک معالج اين کار را بي‌ثمر دانسته و تنها راه نجاتشان را عمل پيوند مي‌دانند. مادر زهرا و مجيد مي‌گويد: روند رشد بيماري فرزندانم هر روز پيشرفت مي‌کند، از کبودي کامل پوست بدن گرفته تا خونريزي مداوم لثه‌ها و بد حالي عمومي، به صورتي که هر فعاليتي مانند بازي کردن و دويدن زهرا را تا آستانه کما پيش مي‌برد. اين مادر دردمند ادامه مي‌دهد، در حال حاضر افزون بر رنج بيماري فرزندانم مشکلات مالي نيز گريبان ما را مي‌فشارد. وي هزينه هر بار عمل جراحي فرزندانش را دست کم 50 ميليون تومان برآورد مي‌کند. اين مشکلات آن گاه غير قابل تحمل مي‌شوند که بيمه نيز از پذيرش کودکان او سر باز مي‌زند و پيگيري و مراجعات مکرر به سازمانها و ارگان‌هاي دولتي نظير کميته امداد و سازمان بهزيستي نيز بي ثمر بوده است. آنچه خوانديد شرح درد مادر زهرا و مجيد بود که سفره دل خود را براي رسانه‌ها باز کرد، تا شايد مسوولان و متوليان دولتي و يا شايد فردي بتواند گره از مشکل او باز کند و اين خانواده را در اين راه پر از درد و محروميت ياري کند. افرادي که تمايل دارند به صورت مستقيم با اين خانواده ارتباط بر قرار کرده و کمکي به اين خانواده نيازمند کنند مي‌توانند با دفتر مرکزي بنياد بيماري‌هاي نادرايران شماره تلفن 5الي88928680 تماس حاصل نمايند.