چياكو اين روزها خانهنشين شده است. دو ماهي ميشود كه پاهاي چياكو توان راه رفتن ندارد. چياكو «دانشآموز كلاس دوم دبستاني به دليل بيمارياي كه هر دو پاي او را از كار انداخته، اين روزها از درس و مدرسه و حتي بازي و تفريحهاي كودكانه دور است. او توان بلند شدن از زمين و ايستادن روي پاهايش را ندارد. پدرش ميگويد دوري از درس و مدرسه با علاقهيي كه چياكو به درس خواندن دارد، در روحيهاش تاثير گذاشته است اشتهاي غذا خوردن ندارد، ضعيفتر از قبل شده، بعضي وقتها دفتر و كتابهاش را باز ميكند و در خانه درس ميخواند، قرآن ميخواند و ...»
تدبیر24: چياكو كرد زبان و اهل روستاي تاز آباد است. او مبتلا به بيماري «دوشن» است. چياكو تا ششماهگي به طور طبيعي رشد ميكند، هر چند هميشه ضعيفتر از هم سن و سالهاش بوده. رشد او تا 6-5 سالگي هم ادامه پيدا ميكند اما بعد از شش سالگي كه بيماري بيشتر خودش را نشان ميدهد رشد او به نظر ميرسد متوقف شده است.
پدر چياكو جوشكار و مادرش خانهدار است. پدرش آبرومند و مغرورتر از اين است كه تاكنون براي درمان فرزندش از كسي يا جايي كمك مالي بخواهد. «حاضرم خانه، لباس تنم و هر چه دارم را بفروشم اما دوباره چيا را سلامت روي دو پا ببينم».
چياكو فرزند دوم خانواده است. يك برادر 10 ساله دارد. خوشبختانه برادرش مشكلي از لحاظ سلامتي ندارد و سالم است.
در روزهاي اولي كه نشانههاي بيماري چياكو ظاهر ميشود پدر و مادرش هر كاري از دستشان بر ميآمده انجام ميدهند. «براي نخستين بار يك پزشك مريواني او را معالجه ميكند. گفت چيز خاصي نيست اما بعد از چند ماه رفت و آمد به مطب، پزشك نااميدمان كرد و گفت نميتواند بيماري را تشخيص دهد.»
پدر و مادر چياكو به ناچار راهي تهران ميشوند. پزشك بيمارستان طبي كودكان انواع آزمايشها را براي تشخيص بيماري تجويز ميكند. او هم در ابتدا متوجه بيماري چيا نميشود. دو ماه بعد پزشكان بيماري «دوشن» را در چياكو تشخيص ميدهند.
پدر چيا به «اعتماد» ميگويد: «پزشك معالج چيا گفت شايد خوب شود چون علايم بيماري هنوز در او خفيف است.» قيمت هر بسته از قرصهايي كه پزشكان براي چياكو تجويز ميكنند، 50 هزار تومان بوده است.
گراني دارو و نااميدي خانواده چيا از اثربخش بودن مصرف قرصها باعث شده كه چيا بيش از يك سال باشد كه هيچ دارويي مصرف نكند: «تا مدتي قرصها را براي چيا گرفتيم اما يك سال است ديگر هيچ دارويي مصرف نميكند.»
دوشن بيماري ژنتيكي است كه به دليل اختلال در يكي از كروموزمهاي x نهايتا ماهيچههاي ارادي بدن را از كار مياندازد. شيوع اين بيماري يك در 3500 كودك است و تنها در جنس مذكر رخ ميدهد. خستگي زود هنگام و درد در ماهيچههاي ساق پا پس از مدت كوتاهي پيادهروي، زمين خوردن مكرر، مشكل در دويدن مشكل در بالا رفتن و پايين آمدن از پله، مشكل در انجام حركات ورزشي، عدم توانايي در برخاستن راحت از روي زمين و كمك از پاها براي بلند شدن، تحليل ماهيچههاي بازو و شانه، از دست دادن توانايي راه رفتن، ضعيف شدن دستگاه گوارش و اشكال در دفع از ديگر علايم اين بيماري است.
پدر چياكو ميگويد: «چيا اشتهاي غذا خوردن ندارد و بياندازه ضعيف و لاغر شده». مصرف نكردن هيچ نوع دارو هم سرعت پيشروي بيماري او را بيشتر كرده است. طوري كه چيا در هشت سالگي توان ايستادن روي دو پا و بلند شدن از زمين را ندارد.
محمديان، معلم مريواني مدرسه تنها كسي است كه اين روزها جوياي احوال چياست. پدر چياكو تا الان از كسي و جايي براي درمان فرزندش كمك نخواسته است. به نظرش تقاضاي كمك از ديگران براي درمان فرزندش كار درستي نبوده و نيست، اما پيشروي بيماري و خانهنشينياش باعث شده تا او حاضر باشد براي درمان فرزندش هر كاري بكند. «هر كسي، هر مسوول انجمن يا نهادي كاري براي سلامتي چياكو انجام دهد، پايش را ميبوسم.»
در حال حاضر چياكو نيازمند كمك است. كمكي حتي در حد معرفي به يك پزشك ماهر و زبده كه جلوي پيشروي بيماري را بگيرد. به اميد روزي كه چياكو همانند هم سن و سالهايش از كودكياش لذت ببرد.