مهم ترین مشکل بیماران پیوندی

تدبیر24: فعالیت بخش پیوند سرپایی بیمارستان شریعتی از سال 87 با ارجاع فوق متخصصان و مسوولان نظارت به خانه های بیماران آغاز شد و تا سال 91 دوام داشت که طی آن 150 نفر از بیماران صعب العلاج توانستند با آرامش بیشتری در خانه های خود تحت عمل پیوند قرار گیرند.

این طرح به علت بسته شدن پرونده بیمار بعد از عمل پیوند (به منزله ترخیص از بیمارستان) و یکسری مشکلات قانونی متوقف شد.

طبق قانون، فردی که از بیمارستان مرخص می شود پرونده او نیز بسته می شود و دیگر امکان خدمات رسانی به وی وجود ندارد.

به گفته برخی از بیماران پیوندی، در طرح پیوند سرپایی (در خانه) نه تنها تخت های بیمارستان اشغال نمی شد بلکه بیمار در خانه خود با آرامش بیشتری تحت عمل جراحی سرپایی قرار می گرفت.

دردهای این بیماران و خانواده های آنان بسیار زیاد است آنان نه تنها باید رنج و هزینه های درمان را تحمل کنند بلکه باید سختی پیدا کردن پلاکت خون را نیز به جان بخرند تا بتوانند زنده مانده و ادامه حیات دهند.

وارد بخش پیوند مغز استخوان بیمارستان شریعتی که می شوی کافی است به دیوارهای کنار آسانسور و تابلوهای تبلیغاتی نگاهی بیندازی، این تابلوها مملو از آگهی هایی است که خانواده ها ملتمسانه از مردم خواسته اند تا با اهدای پلاکت خون به زنده ماندن این دسته از بیماران کمک کنند.

جمعی از همراهان بیماران بستری شده در بیمارستان شریعتی تهران با ابراز گلایه از پیدا نکردن پلاکت خون اذعان داشتند که مسوولان این بیمارستان از آنان می خواهند تا چند نفر اهدا کننده پلاکت خون را برای بیمارانشان پیدا کنند در صورتی که آنان از شهرستان های مختلف به تهران آمده اند و تحقق این درخواست به سختی امکان پذیر است.

درخواست تهیه پلاکت خون از خانواده های بیماران در حالی مطرح می شود که باید سازمان انتقال خون و دیگر ارگان ها و دستگاه های ذیربط شرایطی را فراهم کنند تا بیماران و همراهان آنان رنجی بیش از رنج بیماری و هزینه های درمان را تحمل نکنند.

گزارشگر ایرنا در این ارتباط با خانواده های چند نفر از بیماران نیازمند به پلاکت خون به گفت و گو نشست.

** اشک مادر هنگام تشریح بیماری فرزند

مادر « حمزه حسنوند » 19 ساله که به سرطان مغز و استخوان مبتلاست وقتی می خواهد بگوید پسرش چه بیماری دارد، اشک در چشمانش حلقه می زند و بغض گلویش را می فشارد. وی بعد از کمی مکث آرام می گوید ALL منظورش همان سرطان مغز و استخوان است.

مادر این بیمار می گوید: هشت ماه است که به خاطر بیماری حمزه در تهران ساکن شده ایم.

وی ادامه داد: سه ماه قبل قرار بود حمزه پیوند مغز و استخوان شود ولی مسوولان بیمارستان به ما گفتند: برای پیوند همزه باید از چهار نفر که دارای گروه خونیA+ هستند پلاکت خون دریافت کنید.

مادر این پسر با بیان اینکه برای پیدا کردن پلاکت خون بسیار به دردسر افتادیم، اضافه کرد: بعد از کلی جستجو در بین دوستان و اقوام بالاخره موفق شدیم در بین اقوام چهار نفر را که دارای گروه خونی A+ بودند پیدا کنیم و برای گرفتن پلاکت خون آنان را با هزینه خود به تهران بیاوریم.

مادر حمزه با خنده تلخی که بر لب دارد به فرزندش نگاه می کند و می گوید که دکترا ها گفته اند حال پسرم خوب می شود.

او ادامه داد: با توجه به اینکه پدر حمزه جانباز است و در هزینه های درمان کمی به ما تخفیف داده شده تاکنون 400 میلیون ریال برای درمان فرزندم هزینه کرده ایم.

** تلاش برای یافتن گروه خونی مورد نظر

'علی لگ زائیان' نیز که برای درمان سرطان فریبا دختر هفت ساله خود از شهرستان گلستان به بیمارستان شریعتی تهران آمده است، می گوید: بعد از سه ماه انتظار اکنون که نوبت پیوند مغز استخوان دخترم فرا رسیده مسوولان بیمارستان به من گفته اند که برای پیوند فرزندت باید از هشت نفر از کسانی که دارای گروه خونی+B هستند، خون دریافت کنی .

وی افزود: من برای پیدا کردن اهدا کنندگان خون چند اطلاعیه در سالن بیمارستان شریعتی نصب کردم و بعد از گذشت سه ماه پنج نفر از شهروندان تهرانی با من تماس گرفتند و حاضر شدند به دختر من خون اهدا کنند.

لگ زائیان ادامه داد: بعد از پیدا شدن اهدا کنندگان خون، من مجبور شدم به دنبال دفترچه بیمه بگردم تا بتوانم از آنان خون دریافت کنم و بالاخره بعد از کلی دردسر و انتظار توانستم از پنج اهدا کننده خون دریافت کنم.

** فروش منزل در کاظمین برای مداوای فرزندان

« لیس حسن » عراقی با 13 سال سن نیز یکی از بیماران حاضر در بیمارستان شریعتی است.

پدر وی در این خصوص گفت: پسر و دختر من هر دو به بیماری تالاسمی مبتلا هستند و من برای درمان فرزندانم مجبور شدم خانه ام را در کاظمین بفروشم و تاکنون200 میلیون تومان برای یک ماه بستری پسرم در بیمارستان شریعتی تهران پرداخت کرده ام و دیگر پولی برای درمان بیماری دخترم ندارم.

وی افزود: بعد از دو سال انتظار اکنون نوبت پیوند فرزندم فرا رسیده ولی پزشکان گفته اند باید برای پیوند فرزندم 10 پلاکت با گروه خونی AB پیدا کنم، من سه هفته است برای دریافت خون در بیمارستان آگهی زده ام و تاکنون پنج نفر حاضر شده اند خون اهدا کنند.

وی از ارجاع دادن بیماران برای پیدا کردن پلاکت خون و بالا بودن هزینه های دارو و درمان بسیار گله مند است.

** دریافت وام برای شیمی درمانی

مادر « محدثه کاظمی » 17 ساله که به سرطان مغز و استخوان مبتلاست آهی از ته دل می کشد و می گوید: اردیبهشت امسال متوجه شدم دخترم به سرطان مغز و استخوان از نوع دوم مبتلاست.

محدثه ماسک بر دهانش زده و آرام کنار مادرش نشسته و به حرف های من و مادرش گوش می دهد.

این دختر معصوم خیلی زودتر از آنکه فکرش را کند درد به سراغش آمده است.

مادر محدثه می گوید: دکترها گفته اند دخترم اول باید شیمی درمانی شود اگر شیمی درمانی جواب داد بعد به وی پیوند مغز و استخوان می زنند.

وی تصریح کرد: محدثه تاکنون سه دوره شیمی درمانی کرده و باید سه دوره دیگر شیمی درمانی کند.

مادر این بیمار اضافه کرد: تاکنون برای شیمی درمانی دخترم دو وام 100 میلیون ریالی از بانک ها دریافت کرده ام.

** رفت و آمد از شهرستان به تهران برای مداوا

« روح الله دراجی » همسر مریم 26 ساله که به سرطان مغز و استخوان مبتلاست در ارتباط با مشکلات مداوای این بیماری گفت: برای درمان همسرم مجبوریم از شهرستان ساوه به تهران بیاییم.

دراجی نیز همچون دیگر بیماران و همراهان آنان از نبود پلاکت خون و سختی های پیدا کردن آن برای پیوند همسرش می گوید.

وی ادامه داد: علاوه بر درد و رنج بیماری نداشتن محلی برای اسکان و مسافت طولانی راه نیز دردهای ما را دو چندان می کند.

** وقتی بیمار از تشریح بیماریش خجالت می کشد

«سید سیف الله فاضل» پدر مصطفی 21 ساله هم که فرزندش به سرطان مغز و استخوان مبتلاست مجبور است برای درمان پسرش ماهی چند بار از استان چهارمحال و بختیاری به تهران بیاید.

فاضل در حال صحبت کردن با خبرنگار بود که مصطفی دست پدرش را کشید و از او خواست تا با کسی درباره بیماریش صحبت نکند.

گویا این جوان دوست نداشت کسی از بیماری اش چیزی بداند و...

** نیاز به 10 اهدا کننده خون

« امیر الله وردی » برادر علی هفت ساله هم که به بیماری تالاسمی ماژور مبتلاست، می گوید: بعد از یک سال انتظار بالاخره نوبت عمل پیوند برادرم فرا رسید و ما برای درمان علی از شهرستان اراک به بیمارستان شریعتی تهران آمدیم ولی به علت نبود پلاکت خون باز هم به مشکل برخوردیم.

وی افزود: مسوولان بیمارستان به ما گفته اند همکاری ما با سازمان انتقال خون به عللی قطع شده است و ما از طریق گذاشتن اطلاعات مورد نظر در سایت بیمارستان خون مورد نیاز را برای شما فراهم می کنیم.

« الله وردی » ادامه داد: تاکنون از طریق سایت بیمارستان شریعتی چهار نفر با گروه خونی A منفی حاضر شده اند به علی خون اهدا کنند ولی شش نفر اهدا کننده دیگر نیز نیاز است تا پزشکان بتوانند پلاکت ها را به برادرم پیوند بزنند.

برادر این بیمار اضافه کرد: ما برای اینکه بتوانیم خون مورد نیاز را زودتر پیدا کنیم در بیمارستان نیز اطلاعیه نصب کردیم و مجبور شدیم دو روز در مهمانسرای کمیته امداد مستقر شویم ولی به علت پیدا نشدن اهدا کنندگان بعد از یک هفته دوباره به اراک بازگشتیم.

وی از مردم خواست در صورت دارا بودن گروه خونی A منفی با اهدا خون به برادرش زندگی دوباره ببخشند.

** جداسازی پلاکت خون در بیمارستان شریعتی برای رفاه بیماران

رییس سازمان انتقال خون استان تهران نیز به خبرنگار ایرنا گفت: بخش پیوند مغز استخوان بیمارستان شریعتی برای تسریع در روند درمان بیماران پیوندی به صورت مستقل با دستگاه جدا سازی پلاکت خون اقدام به خونگیری و جداسازی پلاکت خون اهدا کنندگان می کند.

« فاطمه نادعلی » افزود: سازمان انتقال خون استان تهران به روش فرزیس و چند اهدایی از اهداکنندگان خون می گیرد و پلاکت آنان را جداسازی می کند.

وی با بیان اینکه تمام ذخایر خونی استان تهران کاملا سالم هستند، ادامه داد: سازمان انتقال خون استان تهران هر میزان خون و پلاکتی که بیمارستان های استان تهران درخواست کنند در اختیار آنان قرار می دهد و در صورتی که با کمبود گروه خونی خاصی مواجه شوند برای بر طرف کردن نیاز بیماران سریعا با خونگیری از اهدا کنندگان یا دریافت از سازمان های دیگر، خون مورد نیاز بیماران را تامین می کند.

رییس سازمان انتقال خون استان تهران با بیان اینکه بهترین روش برای دریافت پلاکت خون روش فرزیس است، تصریح کرد: در روش فرزیس چون از یک فرد پلاکت گرفته می شود بدن فرد بیمار نسبت به پلاکت خون مقاومت نشان نمی دهد و فرد نسبت به پلاکت های تزریقی کمتر از خود حساسیت نشان می دهد.

نادعلی افزود: در روش فرزیس از یک نفر که گروه خونی اش با گروه خونی بیمار یکسان باشد پلاکت گرفته می شود و خون دوباره به بدن فرد اهدا کننده باز می گردد.

** ضرورت بررسی دقیق خون فرد اهداکننده و گسترش مراکز پیوند

سلول های بنیادی

یک فوق تخصص هماتولوژی مدیکال اونکولوژی و پیوند سلول های بنیادی در بیمارستان شریعتی تهران نیز در این خصوص گفت: با توجه اینکه بیماران پیوندی ممکن است هر لحظه به پلاکت خون احتیاج پیدا کنند باید دو تا سه نفر اهدا کننده مستمر برای هر بیمار پیوندی در نظر گرفته شود به همین دلیل ما نمی توانیم از سازمان انتقال خون پلاکت دریافت کنیم چون تضمینی وجود ندارد که دوباره اهدا کننده حاضر شود به بیمار خون اهدا کند و ممکن است جان بیمار به خطر افتد.

دکتر « محمد واعظی » ادامه داد: فردی که حاضر است به بیمار پیوندی خون اهدا کند نباید دارای بیماری خاصی باشد و خون وی از نظر بیماری های مختلف باید مورد بررسی و آزمایش قرار گیرد و بهتر است این کار در مراکز دولتی استاندارد انجام شود.

وی افزود: تمامی اتلاف وقتی که قبل از عمل برای یک بیمار پیوندی به وجود می آید به این علت است که هیچ گونه قدرت ریسک پذیری برای ما در اتاق عمل وجود ندارد و اگر مشکلی از لحاظ کمبود پلاکت و غیره در حین عمل برای بیمار به وجود آید ممکن است بیمار جان خود را از دست دهد.

این فوق تخصص پیوند سلول های بنیادی در بیمارستان شریعتی تصریح کرد: با وجود اینکه بسیاری از متخصصان آموزش های عمل پیوند را در بیمارستان شریعتی فرا گرفته اند و در شهرهای کرمان، شیرار، مشهد و شمال مراکز پیوند ایجاد کرده اند باز هم این مراکز پاسخگوی نیاز بیماران نیست.

دکتر واعظی با بیان اینکه تعداد زیادی بیمار در فهرست انتظار پیوند قرار دارند، افزود: کمبود پرسنل و محدودیت تخت های بستری و نجهیزات پزشکی بیمارستان شریعتی باعث می شود بسیاری از بیمارانی که در فهرست انتظار قرار دارند قبل از رسیدن به موعد عمل پیوند فوت کنند.

وی ادامه داد: ما این موضوع را به کرات به مسوولان انعکاس داده ایم و باز هم از مسوولان می خواهیم با گسترش تجهیزات و تشکیلات بیمارستانی شرایط را برای ارایه پیوندهای بیشتر در بیمارستان شریعتی تهران مهیا کنند.

این فوق تخصص هماتولوژی مدیکال اونکولوژی و پیوند سلول های بنیادی در بیمارستان شریعتی اضافه کرد: هر عمل پیوند یک میلیون دلار صرفه جویی ارزی برای کشور به دنبال دارد.

دکتر واعظی افزود: با توجه به اینکه امکانات بخش پیوند مغز و استخوان بیمارستان شریعتی محدود است طبق تصمیم کمیته پیوند افرادی که دارای شرایط وخیم تری هستند و احتمال عود بیماریشان بیشتر باشد در اولویت عمل پیوند قرار می گیرند تا عدالت برقرار شود و همه بتوانند از امکانات محدود این بیمارستان بهره مند شود و در مواردی که امکان ارجاع بیمار به دیگر بیمارستان ها وجود داشته باشد بیمار به بیمارستان دیگری ارجاع داده می شود.

** تاکید بر ایجاد یک مرکز جداگانه اهدای خون برای بیماران پیوندی

مسوول جداسازی سلول های بنیادی بیمارستان شریعتی نیز در این خصوص اظهار داشت: سازمان انتقال خون برای پلاکت گیری هزینه دریافت می کند و در صورتی که درخواست کنندگان پلاکت خون، اهدا کننده نداشته باشند به ازای معرفی هر فرد اهدا کننده نیز از بیمار هزینه دریافت می کند ولی پلاکت گیری در بیمارستان شریعتی هیات امنایی است.

« اشرف ملک محمدی » افزود: سازمان انتقال خون، خون های اهدایی را از نظر ویروس سایتومگال که باعث ایجاد عفونت در بیماران پیوندی می شود، آزمایش نمی کند به همین دلیل ما از سازمان انتقال خون برای بیماران پیوندی خون دریافت نمی کنیم.

وی ادامه داد: فردی که می خواهد پلاکت خون اهدا کند باید سابقه هیچ نوع بیماری نداشته باشد، حداقل شش ماه به دندانپزشکی مراجعه نکرده باشد، قبل از خونگیری قرص آسپرین مصرف نکرده باشد، پلاکت خونش زیر 200 هزار نباشد، سن وی بالای 18 سال و زیر 50 سال و ترجیحا مرد باشد.

ملک محمدی اضافه کرد: ما از سازمان انتقال خون خواسته ایم افراد اهدا کننده را به ما معرفی کنند ولی آنان می گویند اطلاعات اهدا کنندگان محرمانه است و در صورتی ما می توانیم اطلاعات افراد را در اختیار شما قرار دهیم که مراجع قانونی از ما درخواست کنند.

مسوول جداسازی سلول های بنیادی بیمارستان شریعتی تصریح کرد، آنان حتی حاضر نیستند افراد اهدا کننده خون را به بیمارستان معرفی کنند. شما حتی اگر هم برای دریافت پلاکت خون به سازمان انتقال خون مراجعه کنید آنان می گویند بیمارستان شریعتی واحد پلاکت گیری خون دارد پلاکت را از همان جا دریافت کنید.

وی تصریح کرد: باید مسوولان ذیربط تمهیداتی را برای ایجاد یک مرکز جداگانه اهدای خون برای بیماران پیوندی در نظر بگیرند تا خون دریافت شده از اهدا کننده تحت آزمایش های مختلف قرار گیرد و هر زمانی که بیمار به پلاکت نیاز داشت اهدا کننده در دسترس باشد.

ملک محمدی با بیان اینکه هر پلاکت دهنده می تواند هفته ای یک بار پلاکت اهدا کند چون پلاکت خون هر فرد تا 72 ساعت جایگزین می شود، ادامه داد: بیمارستان شریعتی از هر دو روش سینگر دانرها و رندو دانر برای بیماران پیوندی از اهداکننده ها پلاکت خون دریافت می کند.